Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Feb
24

Inspirativní příběhy

Před více než rokem jsme vás seznámili s novým portálem mojemedicina.cz, který spustila společnost Roche.

Od února zde postupně přibývalo deset pacientských příběhů, které zachycují osobní zkušenosti osob se závažným onemocněním. Jedním z nich byl i náš dlouholetý člen pan Zdeněk Březina, který poutavě povídá o tom, jak se za posledních více než 60 let dramaticky proměnil život lidí trpících hemofilií. Jeho příběh si můžete připomenout zde. Společnost Roche na tento cyklus deseti pacientských příběhů navázala novým projektem s názvem MEDx Talks, který je určen pro širokou veřejnost, zejména pro nemocné s různými diagnózami a jejich blízké. Projekt vznikl pro to, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení, že také s vážným onemocněním se dá žít a člověk se může radost ze života. A hemofilie má v tomto projektu opět své zastoupení. Tentokrát se role ujala místopředsedkyně Hemojunioru a matka hemofilika Kateřina Altmanová, která povídá o životě s hemofilií z pohledu matky – přenašečky. Její příběh je ke zhlédnutí pod tímto odkazem.

Print
Nov
21

Norma, která se nás týká

Zákon o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. prošel za víc než dvacet let řadou úprav.  Ministerstvo zdravotnictví připravuje teď velmi podstatnou změnu týkající se hemofiliků, konkrétně § 16.

Je velmi stručný: (1) Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.

Ve třech řádcích se skrývá velmi důležité ustanovení, které ovlivňuje medikamenty, jež nejsou běžně na trhu, tedy nejsou zatím schválené a nemají stanovenou úhradu. Tu stanoví Státní ústav pro kontrolu léčiv a výrobci i plátci – tedy zdravotní pojišťovny – se jí musejí řídit. Pokud v příslušném seznamu takový lék není, a přitom je nezbytně potřebný, vztahuje se na něj právě zmíněný § 16. Jde tedy i o tak zvanou inovativní léčbu, podávání nových léčivých přípravků, které zatím na českém trhu nejsou.

Print
Sep
20

Náměty pro záchranku

Že situace v kontaktu se záchrannými službami a urgentními příjmy v nemocnicích má velké slabiny, víme dlouho.

Z iniciativy ČSH, který má velký zájem na tom, aby v případě nouze fungovaly zmíněné instituce správně, se dnes uskutečnil v poslanecké sněmovně seminář, jenž by měl situaci notně pomoci. Závěry jsou důležité pro všechny.

Print
Nov
10

Užitečné odkazy

Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat.

Světová hemofilická federace WFH už vydala dlouhou řadu materiálů, v nichž shrnuje úplně vše, co je třeba o hemofilii a von Willebrandově chorobě vědět. Jsou to zdroje různé úrovně a různého určení, od adresátů z řad laické veřejnosti až po profesionály. Spousta informací je samozřejmě triviálních, ale ne nadarmo tu čerpají i lékaři, fyzioterapeuti, sestry, laboranti a další specialisté. Databáze textů, tabulek, obrázků a videí se neustále rozšiřuje, k dispozici je samozřejmě hlavně v angličtině, ale také ve francouzštině, španělštině a čínštině.

Print
Mar
14

Záchranka bude (snad) vstřícnější

Na poslední schůzce koordinační rady Českého národního hemofilického programu, jejíž členem je i ČSH, se mimo jiné hovořilo o jistém posunu ve vztahu lékařů a záchranářů sloužících u rychlé záchranné služby a personálu urgentních příjmů v nemocnicích k hemofilikům.

Rada ČSH se už hodně dlouho snaží o lepší informovanost a vzdělanost uvedených zdravotníků, ale zatím stále s nevalným výsledkem. Teď se zdá, že se ledy malinko hýbají. První vlaštovkou byla účast hematologa na celostátní konferenci urgentní medicíny a medicíny katastrof s názvem Pelhřimovský podvečer, kde před dvěma sty účastníky z Česka a Slovenska vystoupil Ondřej Zapletal (více ve článku O hemofilii na konferenci záchranářů), dalším krokem je iniciativa ČNHP.