Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Apr
16

Připomínáme si Světový den hemofilie

Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krevního srážení širší veřejnosti a získat pro ně pozornost a porozumění.

Díky úsilí nejen pacientských organizací z celého světa se postupně zlepšuje přístup k péči i těm, kdo zatím zůstávají bez léčby. Svou historii datuje od roku 1989 a 17. duben vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela.  WFH byla založena v roce 1963 se sídlem v kanadském Montrealu a v současné době eviduje 140 členských zemí všech kontinentů.

I letos se svět halí do červené

Tradičně se červeně rozzáří řada světových metropolí, někteří lidé zvolí červenou barvu jako doplněk oblečení. To vše na podporu těm, kteří s tímto onemocněním žijí. Symbolicky lze za formu podpory považovat například i červený náramek nebo červenou tašku, ty jsou součástí balíčku identifikátorů, jež jsou stále k dispozici. K dnešnímu dni jsme přijali téměř 150 objednávek, svaz je průběžně vyřizuje a následně rozesílá. Upozorňujeme, že termín dodání může být i více než jeden měsíc – sbíráme vždy větší počet objednávek, ty pak vyřizujeme hromadně.

Celosvětově jsou rozdíly v přístupu a úrovni léčby obrovské. Zatímco někteří znají svoji diagnózu a dostává se jim léčba již od útlého věku, miliony mužů, žen a dětí s poruchou krevního srážení zůstávají bez léčby. Potýkají se s trvalými následky, bolestí nebo dokonce smrtí. Dnešní kampaně pomáhají zlepšovat současné postupy v léčbě nejen hemofilie a dělají svět zdravějším a lepším místem pro život.

Každoročně k tomu přispívá svými aktivitami i Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem. Připravují společenské akce pro členy, tiskové konference, tištěné materiály a výstupy v médiích. I letošní rok je na tyto události velmi bohatý. Světový den hemofilie oslavíme společně v sobotu 27. dubna v historickém muzeu Landek v Ostravě. Rozmanitost zajímavých míst v Česku nezná mezí, scházíme se v pořadí už na jedenáctém místě. Uzávěrka přihlášek do Landeku se již naplnila, sejít by se nás mělo asi osmdesát. Jako vždy lze očekávat zajímavý program, tentokrát s hornickou tématikou.

Více informací na http://hemofilici.cz/index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/366-hemofilici-miri-do-landeku

Lázně Vráž očima hemofiliků

V březnu ozdobily lázeňské prostory ve Vráži fotografie hemofiliků, kteří se tu pravidelně účastní rekondičních pobytů. Zachycují vzpomínky na předešlé ročníky, včetně každodenní individuální a skupinové rehabilitace, profylaxe nebo edukačních přednášek. Výstavu doprovázejí informace o onemocnění, o důležitosti fyzioterapie a nechybí ani zmínka o Českém svazu hemofiliků a Ústavu hematologie a krevní transfuze. Fotografie jsou v lázních k vidění do konce dubna.

Více informací na http://hemofilici.cz/index.php/cs/clanky/367-lazne-vraz-fotografickym-pohledem-hemofiliku

Léčba hemofilie v minulosti a současnosti, identifikátory lidí s poruchou krevního srážení či Medikomiks s vysvětlením hemofilie dětem.

Tím vším se zabývala tisková konference začátkem dubna v Praze. Novinářům jsme s blížícím se Světovým dnem hemofilie představili společný projekt svazu, záchranářů a urgentní medicíny a přiblížili identifikační prvky, které svaz a Hemojunior poskytují všem, kdo o ně požádají. Hemofilikům i lidem s von Willebrandovou chorobou.

S vysvětlováním nejen dětem pomáhá nová publikace nazvaná Medikomiks, která slouží jako edukační pomůcka pro celou rodinu, školám i veřejnosti. V příběhu vystupují Miki a Roni - zkráceně Mikroni – komiksoví hrdinové obývající tajuplný Mikrosvět lidského organismu. Cestují tělem a pomáhají v boji proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka pomůže dětem lépe pochopit příčiny a následky onemocnění. Kromě on-line verze je možné získat komiksy také v tištěné podobě u Českého svazu hemofiliků. Požádat si o něj můžete na adrese   This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. nebo u členů Rady ČSH, na dobírku vám materiál zašleme. K dispozici ho mají také hemofilická centra.
Další informace na:
https://www.mojemedicina.cz

Kde všude se o hemofilii dočtete:

Zdravotnický deník

https://www.zdravotnickydenik.cz/2019/04/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-prave-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku/

Radiožurnál

https://program.rozhlas.cz/zaznamy#/radiozurnal/41/2019-04-09 - záznam v čase od 16:09:51

Televize Prima

https://prima.iprima.cz/zpravodajstvi/14-4-2019-velke-zpravy-hemofilici-budou-mit-nove-specialni-naramky-a-nalepky-na

Česká televize, pořad Studio 6

https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096902795-studio-6/219411010100417/video/688873

iRozhlas

https://www.irozhlas.cz/zivotni-styl/zdravi/hemofilie-identifikator-zdravotnictvi-porucha-srazlivosti-krve-zachranna-sluzba_1904091916_anj

AAzdraví

https://www.aazdravi.cz/hemofilie-patri-nejvzacnejsi-choroby-nemocne-zachrani-jen-vcasna-identifikace/

Zdravotnictví a medicína

https://zdravi.euro.cz/hemofiliky-nove-zdravotnici-poznaji-podle-naramku-nebo-prukazky/

Komora záchranářů zdravotnických záchranných služeb České republiky

https://www.komorazachranaru.cz/aktualita/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku

Další mediální výstupy budeme postupně doplňovat!