Documents

Important documents
and publications

Discussion

Add your 
review

Our Events 

Information about events

The function of the
joints in haemophilia

Animated guide

Print
Dec
22

Sváteční čas nastává

Ani jsme se nenadáli a je tady opět vánoční čas. Rok co rok se opakuje, přesto je vždy trochu jiný.

Čím to je, že vánoce nezevšední, že se znovu ponoříme do jejich příprav, abychom je oslavili důstojně, pokojně a snad i v pohodě? Snad tím, že právě v této době pociťujeme víc než kdy jindy potřebu pospolitosti.

Print
Dec
14

Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

Zápis ze schůze Rady ČSH 09.12.2017 v Brně.

Zástupci nově zvolené Rady ČSH se poprvé sešli ke společnému jednání. Rada byla svolaná Martinem Bohůnem.

Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Tereza Koblasová. Omluven: Martin Žídek

Začátek: 11.00 hod.; Konec 17.00 hod.

Print
Dec
10

Ptejte se na hemofilii MUDr. Petera Salaje

Tématem pořadu Káva o čtvrté na stanici Český rozhlas Dvojka bude hemofilie.

Do připravované rozhlasové relace, plánované na pátek 15.12. od 16.00 hodin, přijal pozvání MUDr. Peter Salaj, vedoucí centra pro trombózu a hemostázu Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. V pravidelném rozhlasovém povídání o zdraví, které na Českém rozhlasu 2 moderuje MUDr. Jiří Pešina, dostane tentokrát prostor vrozené krvácivé onemocnění a život českých hemofiliků.

Foto: Český svaz hemofiliků  

Print
Dec
06

Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě diagnostikována.

Onemocněním trpí lidé po celém světě a zástupci z celého světa se také v pátek 1. 12. a v sobotu 2. 12. 2017 sjeli do Prahy, aby si mezi sebou vyměnili informace a zkušenosti, odborné i osobní.  Sympózium organizovala Světová hemofilická federace WFH, která stejně jako ostatní hemofilické organizace po celém světě zastřešuje všechny pacienty s poruchami srážlivosti krve, a farmaceutická společnost SHIRE, která mimo jiné vyvíjí léčebné deriváty pro vzácná onemocnění, kam vW choroba patří. 

Print
Dec
04

V Hradci se mluvilo o hemofilii

„Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové.

Nešlo o sezení klubu anonymních alkoholiků, nýbrž o setkání na téma Hemofilie. Jelikož toto vzácné onemocnění v našich končinách budí rozpaky, chtěli jsme rozbít některé domněnky, například jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů.