Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
pro
14

Poděbrady nejsou jen na srdce

HemofiliciSlouží i jiným, například pořadatelům Hemofilických dnů. Ty se staly už tradicí, ale zatím se vždy odbyly v Praze, kromě jednoho ročníku konaného ve Vráži u Písku. Změna místa ale neznamená změnu programu, i tentokrát hýřil pestrostí. Setkali se odborníci mnoha profesí, samozřejmě zdravotnických.

Témata jsou určená především specialistům z center, zde se dozvědí to nejnovější, co se ve světě vyskytlo v uplynulém období. Tentokrát nezazněla žádná naprosto převratná novinka – stejně je tomu na celé zeměkouli – ale prohloubily se mnohé argumenty a dočkaly se i podpory v podobě vlastních českých studií a programů. Přesto přijeli i zahraniční hosté a podělili se o poznatky ze svých zemí.

Vytisknout
lis
23

Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby

Hemofilici

Světová federace hemofilie WFH zve vždycky ob rok – v lichém letopočtu – odborníky, aby seznámili celou komunitu s novinkami v oblasti. Vždy se týkají léčebných preparátů, pokaždé z trochu jiného úhlu. Tentokrát byla na pořadu jejich bezpečnost a dostupnost. Potvrdilo se, že vysoké standardy bezpečnosti v posledních desetiletích už nenechávají nikoho na pochybách, že všechny produkované preparáty jsou dnes z hlediska soudobých znalostí naprosto bezpečné a prosté hrozby infekce známými viry. Hrůzné doby šíření infekcí HIV a HCV jsou už definitivně pryč.

Vytisknout
lis
16

O hemofilii na konferenci záchranářů

Specializace záchranářů – ať už lékařů, či všech ostatních, je pro členy svazu a Hemojunioru jedna z nejdůležitějších.

Obě organizace se proto už delší dobu snaží doporučit na některou z jejich konferencí specialistu – hematologa, aby je seznámil s tím nejdůležitějším, co se v urgentních případech hemofiliků týká. První vlaštovka je tady. Na celostátní konferenci urgentní medicíny a medicíny katastrof s názvem Pelhřimovský podvečer přijel Ondřej Zapletal z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, jeho přednášku si vyposlechlo na 200 záchranářů z Česka a Slovenska.

Vytisknout
lis
10

Evropské akreditace center

Svazová rada dostala z Bruselu kopii dopisu, jejž Evropské hemofilické konsorcium zaslalo ministru zdravotnictví Svatopluku Němečkovi. Oznamuje v něm završení tříletého společného programu s Evropskou komisí, jehož výsledkem je uznání evropské akreditace národních center.

Kritéria pro přiznání akreditace stanovili na počátku odborníci velmi jednoznačně, všechny národní federace, jako je ČSH, podmínky dostaly a předaly je centrům. I ČSH tak učinil a vyzval centra, která mají o mezinárodní akreditaci zájem, o zaslání přihlášky.

Vytisknout
říj
05

Netradiční témata evropského sněmu

Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v odborné části se probíraly otázky, na něž tak často v podobných kruzích nedochází.

Přetřásala se témata stárnutí, dámské části populace, nového managementu inhibitoru, ale také zajímavé technické novinky. Ukázalo se, jak výrazně zasahují civilizační procesy do života hemofiliků. A ne vždy právě pozitivně. Prudce se zvyšuje délka života, takže zatímco v roce 1938 bylo možné očekávat dožití asi 13 let, v roce 1964 30 let, teď jsou to už násobky. Hemofilici se dožívají naprosto stejného věku jako běžná populace.