Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
říj
05

Netradiční témata evropského sněmu

Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v odborné části se probíraly otázky, na něž tak často v podobných kruzích nedochází.

Přetřásala se témata stárnutí, dámské části populace, nového managementu inhibitoru, ale také zajímavé technické novinky. Ukázalo se, jak výrazně zasahují civilizační procesy do života hemofiliků. A ne vždy právě pozitivně. Prudce se zvyšuje délka života, takže zatímco v roce 1938 bylo možné očekávat dožití asi 13 let, v roce 1964 30 let, teď jsou to už násobky. Hemofilici se dožívají naprosto stejného věku jako běžná populace.

Vytisknout
čec
03

Jak nejlépe nakoupit

Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku zaslaného pětačtyřiceti členským organizacím a  EHC se vyhodnocením výsledků snaží dopátrat, jaký způsob nákupu koncentrátů je nejvýhodnější.

Vedení EHC svolalo do Bruselu kulatý stůl zástupců národních organizací, aby je seznámilo s doporučeními na základě zkušeností. Na výzvu k průzkumu odpovědělo dvacet adresátů, dalších 11 - mezi nimi i ČSH – vyplnilo dotazník ve spolupráci s lékaři center a posledních sedm zaslala jen centra.

Vytisknout
zář
29

Další vydání karet

V poslední době se vyskytly drobné problémy s výrobou a distribucí identifikačních karet, na jejichž odstranění intenzivně pracujeme.

Ti z Vás, kteří o kartu požádali a doposud ji neobdrželi, ať se ozvou na příslušné svazové kontakty Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. , nebo telefon 777 078 509. Všichni ostatní zájemci můžou o kartu žádat standardní cestou prostřednictvím tohoto formuláře.

Děkujeme za pochopení a omlouváme se za vzniklé komplikace. 

Vytisknout
čen
24

Kde hledat práci?

Najít si práci s nějakým handicapem bývá obtížné. A naopak existují firmy, které zaměstnance – osoby se zdravotním postižením – vyhledávají, protože na ně dostávají daňové úlevy. Skloubit obojí pomáhá nový internetový portál.

Vytisknout
pro
20

Zajimá vás, jak žijete?

To asi každého, ale z unikátního průzkumu se můžete dozvědět, Jak se žije hemofilikům v Čechách. Alespoň těm, kteří na několik jednoduchých otázek anonymně odpověděli.

ČSH už v loňském roce připravil rozsáhlou dotazníkovou akci, z jejíchž výsledků vyplynula řada velmi zajímavých poznatků. Už jsme o nich průběžně informovali jak ve Zpravodaji, tak i na webu.