Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
pro
14

Poděbrady nejsou jen na srdce

HemofiliciSlouží i jiným, například pořadatelům Hemofilických dnů. Ty se staly už tradicí, ale zatím se vždy odbyly v Praze, kromě jednoho ročníku konaného ve Vráži u Písku. Změna místa ale neznamená změnu programu, i tentokrát hýřil pestrostí. Setkali se odborníci mnoha profesí, samozřejmě zdravotnických.

Témata jsou určená především specialistům z center, zde se dozvědí to nejnovější, co se ve světě vyskytlo v uplynulém období. Tentokrát nezazněla žádná naprosto převratná novinka – stejně je tomu na celé zeměkouli – ale prohloubily se mnohé argumenty a dočkaly se i podpory v podobě vlastních českých studií a programů. Přesto přijeli i zahraniční hosté a podělili se o poznatky ze svých zemí.

Prezident kongresu Peter Salaj z pražského ÚHKT opět získal zajímavé účastníky, každý z posluchačů si vybral to své.

Mluvilo se o hepatitidě C, ale také podrobně o výsledcích operací totálních endoprotéz kloubů v pražské nemocnici Na Bulovce. Tady už mají několik let bohatých zkušeností a Radovan Kubeš, hlavní operatér v Česku, předestřel to, co on a celá tamní ortopedie za tu dobu vytvořili.

Jednoznačně se potvrdil velký pokrok v operativě, ale také názor, že náhrada kloubů je až ten poslední a nevratný krok, který je nutné co nejvíc oddálit. Vždyť první operace má podle zdejších statistik životnost v průměru 15 let, zatímco druhá, neboli první reoperace, jen pět. Proto je takový zákrok vhodný až v určitém věku, určitě ne příliš nízkém. Na podobných poznatcích se shodli účastníci z řad českých i hostujících maďarských ortopédů.

Znovu se potvrdila blahodárnost farmakokinetiky a klienti všech center by si ji měli vyžádat. Jednotný jízdní řád profylaxe už zastaral, individualizovaný přináší prospěch nejen těm, jichž se bezprostředně týká, ale i finanční stránce věci.  

Velkou část programu zabraly prezentace z oboru péče o děti. V České republice bylo ke konci roku 2014 registrováno 1066 osob s hemofilií jakékoli tíže. Data 698 z nich jsou shromážděna v registru ČNHP. 234 z těchto osob jsou děti. Do registru zadává data 17 pracovišť v rámci ČR.

Obávanou a závažnou komplikací léčby hemofilie je vznik inhibitoru FVIII/IX. Přítomnost inhibitoru s sebou nese závažné klinické komplikace a potíže pro hemofilika, včetně život ohrožujícího krvácení. Léčba inhibitoru je komplikovaná a ekonomicky náročná, ať už se týká zástavy akutního krvácení či pokud jde o terapeutické postupy k trvalému odstranění inhibitoru. Nejčastěji inhibitor vzniká během prvních 50 expozičních dnů podávání koncentrátu koagulačního faktoru, většinou mezi 10. - 20. dnem aplikace. Je tedy obávanou komplikací hematologa v pediatrii. Cílem léčby inhibitoru FVIII/IX je úplná eliminace inhibitoru. Úspěšnost imunotoleranční terapie je častější u hemofilie A (50-90%), méně často u hemofilie B (15-30%).

Aktuálně je pro dětské hemofiliky v České republice standardem profylaktická terapie FVIII/FIX. K léčbě se běžně používají rekombinantní preparáty a část hemofiliků ve studiích užívá i léky s prolongovaným účinkem. Péče o hemofiliky je multidisciplinární a v současnosti se zaměřuje i na psychologickou, ortopedickou a fyzioterapeutickou stránku. Počet krvácivých epizod na profylaktické terapii u dětí se výrazně snížil. Proto i postižení muskuloskeletárního aparátu je u většiny dětí minimální. Je tedy třeba, mimo jiné, změnit způsob jeho hodnocení, neboť dříve používané nástroje již nejsou dostatečně citlivé. Celosvětově se pro tento účel v současné době u dětských hemofiliků nejčastěji používá Hemophilia Joint Health Score (HJHS). Je tedy dobré si toto skórování přiblížit a naučit se ho co nejefektivněji používat. Výsledky mohou být využity pro porovnání stavu hemofiliků nejen mezi jednotlivými centry, ale rovněž mezi jednotlivými státy. Příspěvek fyzioterapeutky Marie Katzerová přiblížil HJHS, skórování nejčastějších cílových kloubů a celkových pohybových aktivit používaných v běžném životě. Zmiňuje jeho klady a neopomíná zápory. Sdělení bylo doplněno o praktické zkušenosti s použitím skórovacího formuláře v každodenní praxi (vyšetřeno 28 dětí). Součástí byla i krátká ilustrativní kazuistika hemofilika, který byl vyšetřen v rozmezí jednoho roku vždy na letním rekondičním pobytu pro dětské hemofiliky. Vyšetření HJHS by se mělo stát na každém pracovišti běžnou součástí dispenzární prohlídky hemofilika.

Protože do Poděbrad přijela velká část členů koordinační rady ČNHP, využili ji k oficiálnímu jednání. Kromě běžné pracovní agendy je pro členy svazu nejdůležitější závěr iniciovaný právě naší organizací. Rada ČSH se už dlouho snaží o vliv na znalosti lékařů i ostatních pracovníků záchranných služeb a také oddělení intenzivní medicíny, především tzv. emergency příjmů nemocnic. Ukázalo se, že záchranky v případě nouze nedopravují hemofiliky do specializovaných center, ale do spádových nemocnic. A úroveň znalostí lékařů v emergency bývá žalostně nízká i ve velkých nemocnicích.

Vznikla proto pracovní skupina, která do konce ledna vytvoří dokument s požadavky ČNHP vůči RZS, vedení nemocnic, urgentním příjmům a traumacentrům. Svaz tuto skutečnost považuje za nesmírně důležitou a je rád, že se konečně začínají dostavovat výsledky dlouhodobých snah. Lze jen doufat, že adresáti přijmou dokument za svůj a tak klíčový obor bude nadále fungovat tak, jak je potřebné.