Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout

Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku

Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem.

Nejpřínosnějšími se ukázaly prezentace o probíhajících klinických studiích, o nových studiích probíhajících na zvířatech a také velmi praktické ukázky na téma meditace. Účastníci s inhibitorem se rozdělili do skupin podle věku, v každé z nich se následně řešila témata přítomným blízká. Oddělenou skupinu tvořili rodiče a partnerky, získali tak prostor pro moderovanou diskuzi a sdělení osobních zkušeností. Na konferenci se opakovaně sešla přibližně polovina účastníků, druhá polovina sem přijela poprvé. Většina vystupujících lékařů byla z Irska či Anglie, mezi další přednášející patřil i bývalý prezident kanadského svazu hemofiliků Craig Upshaw.

Proč se tato akce pořádá v Irsku, tedy na okraji Evropy? Kemp pro těžce postižené děti (onkologické pacienty, hemofiliky) a zároveň nevýdělečná organizace Barretstown se nachází 40 kilometrů od hlavního města Dublinu. Tábory pro děti nejen z Irska zde probíhají každé léto. Vše zůstává pro účastníky zdarma, včetně nákladů na cestu pro děti i jejich doprovod. Samozřejmostí je bezbariérové zázemí, k dispozici je i řada sportovních činností jako minigolf, lukostřelba, jízda na koni a další. Kromě toho se o děti starají velmi dobře vyškolení dobrovolníci, takže rodiče se mohou věnovat vzdělávání a vzájemnému předávání si zkušeností. Jedinou podmínkou či nutností je potřeba dorozumět se anglicky.


O léčbě hemofilie s inhibitorem se hovořilo velmi zevrubně. V některých zemích Evropské unie nemají pacienti s inhibitorem stále k dispozici profylaxi tzv. By-Passing Agents, mezi něž patří FEIBA a NovoSeven. Už loni tu představili dvě slibné metody léčby hemofilie s inhibitorem, nikoliv samotného inhibitoru, sem patří pouze imunotoleranční léčba. Letos bylo příjemným zjištěním, že jeden z léků už dospěl do fáze klinické studie. Podle osobních zkušeností několika přítomných jde o revoluční přípravek s velkým potenciálem do budoucna. Mezi letos prezentovanými studiemi na zvířatech patřil především výzkum snížení výskytu inhibitoru. Jedním z možných způsobů by mohla být aplikace faktoru matce budoucího hemofilika, případně pak navození tolerance jídlem obsahujícím chybějící faktor. Oba výzkumy zatím probíhají na laboratorních myších.

Z osobního pohledu mi přijde tato konference velmi přínosná, jelikož všichni účastníci se nacházejí v obtížné situaci, kterou se snaží vyřešit. Touto cestou získají kontakt na ostatní, jejichž zdravotní stav je podobný a jejichž obtíže jsou podobné. V průběhu víkendu si tak mohou vyměňovat své tipy a zároveň získat nové informace od odborníků v oboru. Všichni jsou velmi milí, počínaje organizátory a konče samotnými účastníky. Velké díky tedy patří všem, kteří se podíleli na přípravě této akce, která se opravdu povedla.

Fotogalerie na facebooku Evropského hemofilického konsorcia

Jan Půček

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit