Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout

V Hradci se mluvilo o hemofilii

„Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové.

Nešlo o sezení klubu anonymních alkoholiků, nýbrž o setkání na téma Hemofilie. Jelikož toto vzácné onemocnění v našich končinách budí rozpaky, chtěli jsme rozbít některé domněnky, například jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů.

Šéf místního hemofilického centra Doc. MUDr. Petr Dulíček, PhD. informoval, jak tato mutace vzniká a jak moc je pravdivé tvrzení, že když se hemofilik řízne, tak vykrvácí. Po přednášce následovala vernisáž ateliéru AMAG a koncert kapely Živý Jukebox. Náchodský spolek AMAG, jehož je Lukáš členem, vytvořil úžasnou kolekci tematických obrazů, které jsou ke zhlédnutí celý prosinec v NãPLAVKA café & music bar, náměstí 5. května 835, Hradec Králové. Na výstavu jste srdečně zváni. Výtěžek ze vstupného a prodeje obrazů bude věnován Českému svazu hemofiliků a Hemojunioru.

Akce proběhla za podpory společnosti Roche s.r.o., která navíc podpořila částkou 30.000 Kč společný projekt Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který je zaměřen ke komunikaci se záchrannými složkami a sjednocení jednotné identifikace hemofiliků.

Tereza a Lukáš Koblasovi

Český svaz hemofiliků děkuje všem aktérům, i hostům, především pak sourozencům Koblasovým za vynikající přípravu i zdárný průběh celé akce. V příjemných prostorách NãPLAVKA café & music bar se osazenstvo zdrželo do pozdních večerních hodin, které byly obohaceny skvělým hudebním doprovodem i dobrým jídlem.

Fotografie jsou k nahlédnutí na hemofilickém rajčeti zde, foto Karel Maněna

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit