Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
dub
18

Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější

Světový den hemofilie si každoročně připomínáme od roku 1989 vždy 17. dubna – v den narození Fanka Schnabela, zakladatele Světové federace hemofilie WFH. Frank Schnabel (sám hemofilik) ji založil v roce 1963 na setkání reprezentantů šesti národních společností hemofiliků v Kodani.

Světový den hemofilie poskytuje rodinám hemofiliků a jejich blízkým prostor seznámit společnost s touto nemocí, s jejími úskalími a sdílet zkušenosti s přáteli, kolegy, zdravotníky, sousedy i dalšími a najít pochopení a podporu. Během Světového dne hemofilie si lidé solidarizující s hemofiliky oblékají červenou barvu a členské organizace WFH se připojují k celosvětovému projektu „Rozsviťte červená světla.“ Červená barva je totiž symbolem tohoto krevního onemocnění.

Moto letošního dne hemofilie je: „Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější“.

Český svaz hemofiliků organizuje u příležitosti Světového dne hemofilie už řadu let akce rozšiřující ve veřejnosti povědomí o hemofilii. Nejinak je tomu i letos, osvěta pomalu mění vnímání tohoto onemocnění. Znalosti a vzdělávání jsou klíčovými faktory pro silnější podporu lidí s vrozeným krvácivým onemocněním. Matky, které přivedou na svět hemofilika, se mnohdy setkávají s odsudky okolí. S nepochopením lékařů i svého okolí se někdy setkávají i ženy takzvané přenašečky hemofilie. Kvůli řadě mýtů a stigmatizaci má onemocnění značný vliv na psychiku. Důležitým a hlavním tématem letošního roku zůstává spolupráce se záchrannými službami a urgentními příjmy. Všem těmto záležitostem se svaz ve spolupráci se sesterským Hemojuniorem intenzivně věnuje.

Česká televize 22.4.2018
http://www.ceskatelevize.cz/porady/1097181328-udalosti/218411000100422/video/615223

TV Barrandov 17.4.2018
https://www.barrandov.tv/video/124590-nase-zpravy-17-4-2018
/reportáž začíná od 12:27 minuty/

Týden.cz
https://www.tyden.cz/rubriky/zdravi/ztrata-srazlivosti-krve-u-plodu-nema-byt-duvod-k-interrupci_475993.html

PharmNews
http://www.pharmnews.cz/cz/aktuality/10877/osveta-meni-vnimani-hemofilie-kvuli-rade-mytu-a-stigmatizaci-ma-onemocneni-znacny-vliv-na-psychiku

Medical Tribune CZ
https://www.tribune.cz/clanek/43193-hemofilie-diagnoza-nejpozdeji-do-druhych-narozenin

Český rozhlas 17.4.2018
http://www.rozhlas.cz/radiozurnal/zaznamy/#/2018-04-17/13 /zprávy ve 13:00 hodin/

Nové informační webové stránky

Pro lepší informovanost laické veřejnosti vytvořila společnost Roche ve spolupráci s lékaři, psychology i samotnými hemofiliky edukační stránku www.menimehemofilii.cz. Ta obsahuje nejen nejnovější poznatky o vzniku, průběhu a možnostech léčby tohoto onemocnění, ale také sekci Mýty o hemofilii.

Funkční je i nová podoba stránek http://www.hemofilie.cz, kterou provozuje společnost Shire ty přinášejí informace o krvácivých onemocněních pro širší veřejnost.