Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
dub
26

Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé

Začalo to nejprve v sobotu 14.4. seminářem s rehabilitační tématikou v Plzni, o tři dny později, tedy v den oslav Světového dne hemofilie, jsme pokračovali v Hradci Králové.

Na sklonku měsíce dubna, který už tradičně patřil hemofilikům, bychom na průběh těchto dvou worskhopů chtěli vzpomenout. A s kým jiným, než s účastníky samotnými. Dva z nich se s námi podělili o své dojmy, jejich postřehy uvádíme v následujících řádcích.

Byl jsem na výborné akci.

Miniworkshop v Plzni s rehabilitační tématikou, nazvaný „Baví nás žít“,  byl pořádán 14. 4. 2018 při příležitosti Světového dne hemofilie. Nosným tématem byla bolest akutní či chronická a možnosti jejího ovlivnění rehabilitačními technikami. Rehabilitační metody vhodné pro zvládnutí akutní či chronické bolesti v hleznech, kolenou a dalších nosných kloubech přednesl fyzioterapeut Martin Mužíček z Ústavu hematologie a krevní transúze. Poté následovala praktická část a to v prostorách rehabilitačního oddělení FN, kde se hemofilici vystřídali ve dvou skupinách – jedna cvičila  pod  vedením paní fyzioterapeutky Dany Vackové v bazénu, druhá skupina poslouchala v tělocvičně zásady kineziotapingu v podání Romany Kunové. Poděkování patří paní Gabriele Sršňové, která přijela  z Prahy předat vlastní laické, ale cenné zkušenosti, které nasbírala při tejpování akutních sportovních úrazů syna hemofilika. Nebýt sponzorství farmaceutických společností, tato akce by asi nemohla být tak povedená.

Nejvíce mne oslovil pocit, že je to dobrá rodinná akce. Ne pro její počet účastníků, ale pro příjemné klima, které zde panovalo. To nejde naplánovat. Buď pohoda z lidí vyzařuje, nebo ne.  Někdo musel tuto pohodu zasít.

Proto největší poděkování patří osobě, která tuto akci vymyslela, uvedla do pohybu a tím se stala duší i páteří celého setkání, prim. MUDr. Zdeňka Hajšmanová.

I díky akci BAVÍ NÁS ŽÍT, nás baví žít.

Bedřich Smrčka

1. regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji z pohledu pacienta

Konečně jsme se dočkali i u nás, v Královéhradeckém kraji. Díky doc. MUDr. Petru Dulíčkovi ze IV. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice v Hradci Králové, Českému svazu hemofiliků a sponzorům se ve Výukovém centru místní fakultní nemocnice konalo dne 17. dubna první regionální setkání hemofiliků.

Již po přečtení programu bylo jasné, že nás čeká akce nabitá velice zajímavými informacemi, což se záhy potvrdilo.

Po úvodním přivítání zúčastněných doc. Pavlem Žákem, přednostou IV. interní hematologické kliniky, nám doc. Dulíček připomněl historii léčby hemofilie ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. Někteří z nás si přitom zavzpomínali na své dětství a mládí a na jména jako prof. MUDr. Chrobák či MUDr. Mirová, na týdny a měsíce strávené na nemocničních odděleních, na litry krevní plazmy či kryoproteinu, na alergické reakce s tím spjaté, tedy na vše, co se již z dnešního pohledu jeví jako dávná a dávná historie.

MUDr. Ivanová nás ve své přednášce seznámila s novými směry v léčbě hemofilie, především s vývojem derivátů s delším poločasem rozpadu a mechanismy, pomocí kterých je tento efekt dosahován. Místo ve své přednášce měla i pro informaci o pokroku ve vývoji genové terapie, což je obor, na jehož výsledky se těším již určitě 30 let. Ačkoli slova MUDr. Ivanové zněla velmi pozitivně, je jasné, že se jedná pořád ještě o hudbu budoucnosti.

Nepříjemnou hepatitidou C u hemofiliků se zabývala MUDr. Fiedlerová. Nové případy přenosu u hemofiliků jsou již naštěstí historií.

Činnost Českého svazu hemofiliků v posledních letech přiblížil přítomným posluchačům v sále člen Rady ČSH Mgr. Skořepa. Další člen Rady ČSH, Mgr. Koblasa, nás zase seznámil s aktuální situací v problematice zavedení jednotných identifikátorů hemofiliků ve vztahu k záchranářům a urgentní medicíně. Všechna jednání pokročila a v létě letošního roku bychom mohli mít jednotné náramky na své ruce. Oběma pánům a samozřejmě i ostatním členům Rady ČSH patří jen dík za jejich činnost a aktivitu.

Mgr. Katzerová svoji přednášku věnovala fyzioterapii hemofiliků, tedy velmi často opomíjené činnosti. Ze své vlastní zkušenosti vím, že nejhorší je, když hemofilik podlehne svým problémům a přestane se hýbat.

Na farmakokinetiku v léčbě hemofilie svoji přednášku orientoval MUDr. Hak. I v tomto případě se jednalo o nesmírně zajímavé informace, zvláště pak pro pacienty na profylaktické léčbě. V mnoha případech lze nežádoucí krvácivé projevy eliminovat správným rozvrhnutím aplikací profylaktických dávek vzhledem k fyzické aktivitě v průběhu týdne. Je například zbytečné aplikovat profylaktickou dávku na konci dne, kdy nás „plně napumpované faktorem“ pak čeká už jen noc příjemně strávená na lůžku v ložnici.

Na závěr přednáškového odpoledne nás doc. Dulíček seznámil se dvěma novými léky – Alprolix (hemofilie B) a Elocta (hemofilie A). V obou případech se jedná o deriváty s prodlouženou dobou účinku. Oba léky jsou ve stadiu registrace na SÚKLu s předpokladem jejího dokončení do konce letošního roku. Z mého pohledu mít v profylaktické léčbě jeden vpich týdně místo dosavadních dvou je opět dalším krůčkem vpřed.

Po takto hutném přívalu informací přišla velice vhod káva, chlebíček, zákusek i další občerstvení, které pořadatelé posluchačům připravili, a poté následovala praktická část programu, ve které bylo místo pro individuální konzultace s přítomnými odborníky na téma léčby, rehabilitace, aplikace derivátů, identifikátorů hemofiliků a čehokoli dalšího ve vztahu k hemofilii.

Celé odpoledne bylo zakončeno vernisáží obrazů náchodského ateliéru AMAG. Pokud bych měl tuto akci zhodnotit já, coby pacient, tak mám pouze samá pozitiva. Podle obdrženého programu jsem čekal zajímavé informace a skutečně jsem je v míře vrchovaté dostal. Negativum bych měl snad pouze jediné: Možná, že krásné teplé a slunečné dubnové odpoledne bylo příčinou nižší účasti pacientské části spektra osob, které mají něco společného s hemofilií, což je velká škoda zvláště pro tyto pacienty.

Michal Papoušek