Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
říj
22

Informací není nikdy dost

Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigeneračním setkání. Nejinak tomu bylo i letos.

Druhý říjnový víkend sezval všechny účastníky do největšího kongresového prostoru v Top hotelu Praha. Pro malé i velké tak bylo dobrodružstvím proplést se místním labyrintem chodeb. Nikdo však nezabloudil a téměř sto padesát účastníků mohlo užívat společných chvil s přáteli a odborníky na slovo vzatými.

Po pátečním příjezdu a noclehu začal den nabitý spoustou novinek. Informace se týkaly nejen léčby hemofilie, ale i praktických ukázek autoaplikace, fyzioterapie a mobilního ultrazvuku. Dopolední blok přednášek otevřel nynější expředseda svazu PhDr. Vladimír Dolejš. Zaplněný sál vyslechl prezentaci výsledků druhého dílu průzkumu ze života českých hemofiliků. Nutno podotknout, že data v některých směrech korespondují s výsledky z roku 2011. Přesto však je spousta těch, která vykazují jednoznačný pokrok v léčbě hemofilie. V této souvislosti je i řada respondentů spokojena s celkovou péčí, která se jim dostává. Výsledky průzkumu budou brzy prezentovány prostřednictvím našeho webu. Doporučujeme tedy věnovat patřičnou pozornost těmto zajímavým datům. V druhé přednášce se slova ujal prim. MUDr. Jan Blatný Ph.D., který v úvodu porovnal nynější péči s tou, která u nás byla před rokem 90. Dotkl se témat jako: léčba kryoprecipitáty; dlouhé cestování hemofiliků za léčbou; HCV; trvalé poškození kloubního aparátu; rozsáhlá krvácení (do zažívacího traktu, CNS); prevence a apel nejen na současnou, ale i starší generaci v dodržování léčby. Závěr pak patřil aktuálním datům z registru ČNHP.

Třetí část dopoledního programu již patřila sekci workshopů a individuálních konzultací. Témat bylo mnoho, a tak si každý mohl najít to své. Při konzultacích se řešily individuální otázky totální nedoprotézy, farmakokinetiky i nutnost profylaxe. Mgr. Milan Pilát se pro letošní rok zaměřil na výchovu hemofiliků a Mgr. Petra Bučková otevřela nově témata, která trápí přenašečky hemofilie. Správné postupy při fyzioterapeutickém cvičení individuálně řešily Mgr. Marie Katzerová a Mgr. Karolína Ptáková. Tradiční workshopy doplnil letos ostravský ortoped MUDr. Richard Kašpárek, který se svým mobilním ultrazvukem monitoroval klouby přítomných hemofiliků. Ultrazvuk se na místě velmi osvědčil, neboť při jednom náhodném vyšetření rozpoznal akutní krvácení do kyčelního kloubu. Z letošních novinek bychom ještě rádi zmínili dva workshopy. Ten první vedla zdravotní sestřička Katka Krupová a pomocníkem jí byl model lidské ruky vyrobený ze silikonu. Na něm si zájemci mohli nacvičit správný postup nitrožilní aplikace. Simulace vpichování injekce je naprosto identická se zaváděním injekce do skutečné ruky.

V druhém případě se jednalo o workshop pro starší děti a dospívající, který připravila Jana Kalábová. V přátelském kruhu si poprvé současná a starší generace povídala o svých trápeních s hemofilií. Malí a mladí hemofilici i jejich přátelé naživo pocítili výrazné rozdíly mezi současnou léčbou a přístupem k hemofilii před rokem 1990.  Děti se od těch starších mohly dozvědět, jaké patálie musely prožívat, když v naší zemi domácí léčba nebyla. Debata ukázala dva velmi rozdílné světy. Na jedné straně život s velkým omezením a bolestí, na straně druhé život plný aktivit, sportu a vizí do budoucna. Zde se jednoznačně ukazuje, jak důležitou roli sehrála a stále sehrává domácí léčba a profylaxe u hemofiliků. Na generační setkání navázal ještě krátký film věnovaný 75% všech lidí s poruchou srážlivosti krve, kterým se léčba nedostává ani v dnešní době. Přání, vzkazy či obrázky, které děti následně vytvořily se Český svaz hemofiliků prostřednictvím Světové hemofilické organizace pokusí doručit hemofilikům z rozvojových zemí.


Srdečně děkujeme všem odborníkům za účast a čas, který tomuto setkání věnovali. Akce proběhla za finanční podpory společnosti Shire.

Mezigenerační setkání bylo zakončeno konferencí a volbou nové rady Českého svazu hemofiliků o jejímž průběhu vás informujeme v předešlém příspěvku.

Kompletní sbírku fotografií naleznete na hemofilickém rajčeti. 

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit