Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout

Historie

Současný Český svaz hemofiliků byl založen v roce 1990, ale první pokus založit svaz se uskutečnil v roce 1971 v západních Čechách bývalého Československa. Předsedou se stal František Vondryska. Cílem bylo rozšířit aktivity na celé území tehdejší země, bohužel, politický systém tomu nebyl příznivě nakloněn. Organizace neplnila dostatečně politické úkoly, nevzdělávala pravidelně své členy v ideologických otázkách a nevyvíjela ani žádoucí aktivitu ve sběru léčivých bylin, železného šrotu a podobně. Po několika létech proto stát západočeský svaz zrušil.

Zásadní zvrat nastal až po politických změnách. V roce 1990 vznikly samostatné česká a slovenská hemofilická organizace, které se později spojily v jedinou československou hemofilickou společnost. Předsedou Českého svazu hemofiliků se stal Michal Šťastný, jehož v roce 1994 vystřídal František Vondryska. Společná organizace dělala rychlé pokroky a s novou energií připravovala vstup do WFH. Hned v roce 1990 byla skutečně na kongresu ve Washingtonu za řádného člena WFH  přijata. Velmi významnou událostí, kterou společnost organizovala, bylo zasedání Evropského hemofilického konsorcia v Praze roku 1991. Poprvé se tento mítink konal ve východoevropské zemi.

Začátkem devadesátých let svaz značně podporoval snahu lékařů nahradit léčbu hemofiliků  kryoproteinem koncentráty koagulačních faktorů. Velké úsilí vyvinul i při pomoci přesvědčit některé naše lékaře o výhodnosti zavedení domácí léčby. Tehdy také úspěšně  pomohl při dosažení jednorázové finanční kompenzace pro HIV pozitivní pacienty.

Po rozdělení Československa v roce 1993 se i hemofilické organizace staly samostatnými subjekty, ale těsná spolupráce mezi nimi stále trvá. Na rozšíření dobrých vztahů klade ČSH velký důraz, stejně tak na letitý úzký kontakt s Evropským hemofilickým konsorciem EHC. Počátkem roku 2008 se stal svaz řádným členem EURORDISu, evropské organizace sdružující národní pacientské svazy vzácných chorob.

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit