Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
úno
24

Inspirativní příběhy

Před více než rokem jsme vás seznámili s novým portálem mojemedicina.cz, který spustila společnost Roche.

Od února zde postupně přibývalo deset pacientských příběhů, které zachycují osobní zkušenosti osob se závažným onemocněním. Jedním z nich byl i náš dlouholetý člen pan Zdeněk Březina, který poutavě povídá o tom, jak se za posledních více než 60 let dramaticky proměnil život lidí trpících hemofilií. Jeho příběh si můžete připomenout zde. Společnost Roche na tento cyklus deseti pacientských příběhů navázala novým projektem s názvem MEDx Talks, který je určen pro širokou veřejnost, zejména pro nemocné s různými diagnózami a jejich blízké. Projekt vznikl pro to, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení, že také s vážným onemocněním se dá žít a člověk se může radost ze života. A hemofilie má v tomto projektu opět své zastoupení. Tentokrát se role ujala místopředsedkyně Hemojunioru a matka hemofilika Kateřina Altmanová, která povídá o životě s hemofilií z pohledu matky – přenašečky. Její příběh je ke zhlédnutí pod tímto odkazem.

Vytisknout
úno
21

Další společenský večer je za námi

Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezkou tradicí.

Událost se stala hlavně příležitost pro nás všechny se zase potkat a pobavit se v příjemných prostorách a ve svátečním oblečení. Navíc je rok 2019 speciální pro Hemojunior. Michael Bereň připomněl jeho fungování s osmnáctiletou činností pro hemofilické děti. Ujmul se i moderování a provázel nás slovem celý večer. Na úvod přivítal účastníky a poděkoval sponzorům, bez kterých by naše organizace nemohly zajistit svým členům většinu aktivit, a pozdravil jejich zástupce. Poděkování patřilo též lékařům a v neposlední řadě vedení a personálu hotelu Alcron.  

Vytisknout
úno
20

Aktualizace informací k letnímu táboru

Vzhledem k náhlému uzavření Rekreačního střediska Zubří, o kterém jsme informovali začátkem února, jsme byli nuceni hledat alternativní variantu, jak uskutečnit Letní hemofilický tábor 2019. Dobrou zprávou je, že se nám podařilo najít řešení a tábor tedy proběhne, museli jsme ale přistoupit k několika kompromisům.

Zásadní novinkou je změna termínu tábora, který nyní proběhne od 28. července do 8. srpna 2019. Jedná se tedy o zkrácený termín od neděle do čtvrtka, místo tradičních dvou týdnů potrvá tábor 11 dní. Lokalita zůstává v oblasti Vysočiny, útočiště nám poskytne Penzion Šafránkův Mlýn (www.safrankuvmlyn.cz). Ubytování bude tentokrát zajištěno v budově, areál nám ale poskytne dostatek možností pro venkovní vyžití (nachází se na samotě, obklopen přírodou), stejně jako prostory pro lékařské zázemí a fyzioterapii včetně vlastního bazénu.

Vytisknout
úno
07

Odborníci v Praze. Česko hostí kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD)

Začátkem února se v Praze koná 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se účastní na 2500 odborníků z celého světa.

Pro Česko je to ocenění a uznání lékařů, zdravotních sester, fyzioterapeutů, psychologů a  všech, kdo se o osoby s poruchou srážlivosti krve starají a všemožně jim pomáhají. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.

Vytisknout
úno
03

Komplikace letního hemofilického tábora 2019

Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny letní pobyty v areálu, a tedy že na tomto místě nebude možné uskutečnit ani náš letní hemofilický tábor.

V tuto chvíli se intenzivně snažíme na zajištění náhradní varianty pobytu. Uděláme maximum možného, aby se změnila pouze lokalita, nikoli termín; vzhledem k relativně krátkému času zbývajícímu do letních prázdnin nejsme nicméně momentálně schopni nic zaručit.

Přihlašování na tábor v tuto chvíli stále běží, přihlašovací formulář najdete na tomto odkazu.