"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-13-1-2024)."

Společenský večer

"Přihlášky již nyní možné u Michala Skořepy případně prostřednictvím [formuláře](https://forms.gle/DEUdFjT6iD6Dg6f69).\n"

Rekondice dospělých 2024

"Více informací se dozvíte včas na našich stránkách.\n"

Letní hemofilický tábor 2024

"Bližší informace a přihláška budou včas k dispozici na našich stránkách."

Mezigenerační setkání 2024

"Věrka nám přibližuje svou cestu životem z pohledu onemocnění jejích dvou synů hemofilií. Vzpomíná, jaké to bylo na počátku, po zjištění diagnózy a jak pro ně hledala co nejlepší možnou péči. Mluví také o tom, jak důležité bylo najít podporu v komunitě a sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami. Popisuje, jak se rozhodovala o vhodném léčebném plánu a jaký význam má pro ně preventivní péče.\n\nVěrka s námi sdílí i své myšlenky na buducnost svých synů v kontextu jejich onemocnění. Zdůrazňuje význam vzdělávání a osvěty v oblasti hemofilie, aby mohla společnost lépe rozumět a podporovat ty, kteří s touto nemocí žijí. Mluví o svých osobních zkušenostech, jak se vyrovnává s emocemi a problémy, které výchova dětí s hemofilií přináší.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e03-otevrene-s-prenaseckou-verkou/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"E03: Otevřeně s přenašečkou Věrkou\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na stránkách [projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily/).\n"

Podcast s přenašečkou hemofilie

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### V případě dotazů k objednávce identifikátorů pište na adresu [identifikatory@hemofilici.cz](mailto:identifikatory@hemofilici.cz).\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!\n"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"I u nás se máme na co těšit. Připravujeme opět nasvícení některých budov, osvětu ve školách, tiskové zprávy, rozhovory v médiích apod. Zapojit se může i kdokoliv z vás. Letos se připojí celá řada škol, což nás velmi těší. Je to především díky vám, aktivním členům, ale i sourozencům, zkrátka těm z vás, kteří s hemofilií či von Willebrandovou chorobou žijete, případně se s ní setkáváte ve svém okolí. Děkujeme za podporu. \n\n**Zapojení škol do Světového dne hemofilie:**\n\n* Fakultní základní škola Ústí nad Labem, České mládeže 230/2\n* Gymnázium Ústí nad Labem, Jateční 243/22\n* Základní škola Jana Ámose Komenského Lysá nad Labem\n* Základní škola Antonína Baráka Lovosice\n* Základní škola Mikulčice\n* Základní škola Dublovice\n* Základní škola Bratří Venclíků, Praha 14\n* Základní škola Ústí nad Labem, Vinařská 1016/6\n* Základní škola Ústí nad Labem, Mírová 2734/4\n* Základní škola Ústí nad Labem, Palachova 400/37\n\n**Červeně se rozsvítí památky/budovy:** \n\n* Petřínská rozhledna a budova Fakulty Elektrotechnické ČVUT v Praze\n* Girlandy v brněnských ulicích (Česká, Masarykova, Kobližná, Běhounská, Středová) a budova Moravského zemského archivu v Brně\n* Radniční věž a most Miloše Sýkory v Ostravě\n* Radnice na Horním náměstí v Olomouci \n* Budova historické radnice v Liberci\n* Zámek v Brandýse nad Labem\n* Mariánský morový sloup na náměstí Československé armády v Jaroměři\n* Kostel Nanebevzetí Panny Marie a sv. Václava v Ústí nad Labem\n* Květinářství Blanche v Ústí nad Labem\n\nOba seznamy budou ještě v průběhu nadcházejících dnů doplněny o případné zapojení dalších institucí. Uvádíme ty, které máme potvrzeny.\n\n**Vydejme se s Danem na Mont Blanc.** \n\nČervenec se kvapem blíží a krátí se i čas na přípravu třiadvacetiletého Daniela Šimka. Ten se jako první Čech s hemofilií pokusí v červenci zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc. Pro účast na expedici Dan potřebuje vybrat 4 000 eur, chybí mu ještě zhruba čtvrtina. Peníze pak poputují přímo na úhradu léčby pacientů s hemofilií do méně rozvinutých zemí v rámci projektu Save One Life. Ředitelem této organizace je Chris Bombardier, těžký hemofilik, který pokořil tzv. Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) a který celou výpravu na Mont Blanc povede.\n\nDosud v rámci sbírky Danielovi podporovatelé poslali přes 72 tisíc korun, tedy přibližně 2 800 eur. Do vytyčeného cíle mu tak ještě zbývá 1 200 eur. Kdo jej chce v jeho úsilí ještě podpořit, může poslat příspěvek na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně využít QR kód, který je k dispozici [**zde**.](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1707078477/fotografie-do-clanku/mt%20blanc/qr_ufsy9q.jpg)\n\n**Na vrchol Mont Blancu odnese Daniel i vzkazy ostatních hemofiliků – členů Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, kteří ho v cestě podporují. Tyto vzkazy mohou členové obou spolků i ostatní podporovatelé posílat prostřednictvím sociálních sítí (hastag  #fandimdanovi) nebo e-mailů obou pacientských organizací. Tuto výzvu odstartujeme u příležitosti Světového dne hemofilie ve středu 17. dubna.** \n\nSledujte naše profily na Instagramu či Facebooku. Pokud se s námi budete chtít podělit o různé fotografie v rámci Světového dne hemofilie, nezapomeňte nám je zaslat, nebo nás označit na svém profilu na sociálních sítích. \n\n**[\\#českysvazhemofiliků](https://www.facebook.com/hemofilici/)  [](https://www.facebook.com/Hemojunior1)****[\\#hemojunior](https://www.facebook.com/Hemojunior1)  [\\#bezstarostnespolu ](https://www.facebook.com/hashtag/bezstarostnespolu?__eep__=6&__cft__%5b0%5d=AZULZas0OMqPPMhwW1ID9NK6txDwJbVkwLt4IYnqtF04nbYqWqb4UXY74uREA5KnoGf9fZ13lYLimxNAtd7aK3glMXvylr6Cyt53zFoIsqh6AOZdhKsNY6SWvs9AJTi16aZ7AIZ7QXKt5IGS7BK_jPOvIXCzPioomjD3vuaq28CHOMxWCdHWDGbpNaSCWES3Aq0&__tn__=*NK-R) #fandimdanovi  [\\#WHD2024](https://www.facebook.com/hashtag/whd2024?__eep__=6&__cft__%5b0%5d=AZUtIFl75-Quhbp1Ac92KPiQ0ahaBwi_DwWn7YorDuCCntsDtcOvBMPrjxu2OxSKZ0WHXT7k7ma8j-KMNBpxekZnRjI72sPBliXZxEbvOet_eWgzf6NdYjPfXxSUYXUuKBcLBqzJUnpfI89MJTPxVgUOsGouqyIISjkJRgBvoawwpnhducy2n3D8rVMB5SFggks&__tn__=*NK-R)** \n\n**Nezapomínáme ani na osoby s von Willebrandovou chorobou.** \n\nVíce o tomto onemocnění a léčbě se budete moci dozvědět v rozhovoru s prim. MUDr. Peterem Salajem z ÚHKT. O osobní zkušenosti s tímto onemocněním se s námi v rámci podcastu Liberate Life podělila paní Jana Kalábová, která má těžkou formu von Willebrandovy choroby. To vše 17. dubna na nových webových stránkách www.willebrand.cz, partnerem je společnost Octapharma. Na stránkách bude k dispozici i volně dostupný dotazník (VWDtest.com). Má být pomocníkem pro širokou veřejnost, která trpí zvýšenou krvácivostí, či zvýšenou tvorbou modřin, pro zhodnocení příznaků a přibližnému stanovení diagnózy. \n\nVWDtest.com byl vyvinut Dr. Fernandem Corrales-Medinou (docent na katedře pediatrie, University of Miami-Miller School of Medicine, USA), profesorem Erikem Berntorpem (profesorem klinického výzkumu koagulace, Univerzita v Lundu, Švédsko) a jejich týmem mezinárodních odborníků na krvácivé poruchy, aby odpověděli na otázky týkající se abnormálních krvácivých příznaků a von Willebrandovy choroby (VWD).\n"

Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny

"Většina hemofilické populace je znalá průběhu pobytů, přesto rádi poskytneme případné další informace. Zásadní však je, že hotel je rezervován jen pro nás. Pouze hotelová restaurace bude k dispozici také dalším hostům. Byť hotel každoročně zdražuje, v roce 2023 jsme vám ceny nenavyšovaly. Tentokrát však již musíme k určitému zdražení přistoupit.\n\nHemofilici, kteří jsou členy ČSH, řádně platícími členské příspěvky a jejich děti (do 12 let, požadující dětskou porci při stravování) budou mít pobyt za 2.800 Kč. Řádní členové nehemofilici, hemofilici nečlenové a ostatní děti hemofiliků (do 18 let) budou hradit 4.000 Kč. Ostatní účastníci zaplatí reálné náklady, 1.080 Kč dospělý resp. 920, Kč dítě za noc s plnou penzí. Celý pobyt tedy dospělého vyjde na 7.560,- Kč, dítě pak na 6.440,- Kč.\n\nPřihlašovat se můžete již nyní prostřednictvím mailu m.skorepa@hemofilici.cz, případně vyplněním **[elektronického formuláře.](https://forms.gle/AvZWrG4gTkMEk59u8)** \n\nJak naznačuje název tohoto příspěvku, ohlížíme po dalších možnostech a pro rok 2025 bychom se již mohli podívat jinam. Pokud byste měli nějaký zajímavý tip, neváhejte jej zaslat na výše uvedený mail. A jaké jsou požadavky?\n\nUbytování pro cca 50 osob s plnou penzí, alespoň ve 20 pokojích s vlastním sociálním zařízením. Alespoň část pokojů dostupná bez vyššího množství schodů. Dalšími požadavky jsou bazén se schody, s možností celodenního využití (příp. v nějaké vyhrazené časy). Vhodná je možnost využívání vířivky, sauny. Dále společenská místnost (salonek, konferenční sál), kde bychom mohli mít společné zázemí, tedy prostor, který pojme kompletní osazenstvo (volně přístupný v kteroukoliv denní či noční dobu). V ideálním případě též prostor pro rehabilitaci (4 lehátka), aby nemusela probíhat ve společenské místnosti.  Lokalita asi není úplně rozhodující, sjíždíme se z celé republiky, tak či tak to někdo bude mít dál, jiný blíž. Prosím myslete i na finanční možnosti svazu, odkazy na 5* hotely asi posílat netřeba.\n\nPředem děkujeme za vaše tipy.\n"

Rekondice dospělých - naposledy do Bystrého? 

"Chtěli bychom poděkovat společnosti [**STAREZ – SPORT a.s**.](https://www.starez.cz/), vedení města Brna, především pak paní primátorce JUDr. Markétě Vaňkové a zastupitelce města Brna MUDr. Dagmar Seidlové i všem zdravotníkům FN Brno za podporu i porozumění, které se nám při rozhodování dostalo. Díky vám všem můžeme mladé hemofiliky vést k samostatnějšímu životu s důrazem na domácí léčbu, která je nutná dodržovat, aby nedocházelo k samovolnému krvácení a tím pádem k poškození kloubního a pohybového aparátu. Tím předejdeme následkům starší generace, která v důsledku nedostatečné léčby čelí rozsáhlým kloubním potížím až invalidizaci. Rekondiční tábor dětských hemofiliků pořádá Český svaz hemofiliků již řadu let a považujeme jej za jednu ze stěžejních akcí svazu. Každoročně se pobytu účastní děti s hemofilií, von Willebrandovou chorobou a přenašečky těchto vzácných krvácivých onemocnění. Účastníci jsou z celé České republiky a o pobyt je velký zájem. To jen potvrzuje důležitost a prospěšnost akce. Pobyt se nám osvědčuje a pomáhá účastníkům v tom nejdůležitějším, což je zlepšování jejich zdraví a tím pádem i kvality života. Na prvním místě je edukace dětí s hemofilií i von Willebrandovou chorobou, nácvik nitrožilní aplikace a individuální a skupinová rehabilitace. To vše pod vedením zkušených odborníků z řad lékařů, zdravotních sester a fyzioterapeutů nejen z FN Brno. Za velmi významný efekt považujeme právě edukaci, kdy si účastníci dobře uvědomí benefit v podobě aplikace léku nejen do žíly. To se naučí právě na našem táboře, kde jsou pod stálým odborným dohledem zdravotníků instruování ke správné injekční aplikaci a zacházení s lékem, což je důležitá součást domácí léčby. \n\nK tomu, abychom mohli naplňovat cíle tohoto pobytu, je nutné i jedinečné zázemí. Je pro nás zásadní, že všechny naše požadavky do puntíku splňuje Rekreační středisko Jasenka: zázemí pro ošetřovnu, individuální i skupinovou fyzioterapii, chatky vybavené sociálním zařízením, místní kuchyně, společné prostory pro edukační programy dětí s lékaři a fyzioterapeuty. Dále pak rybník, jelikož plavání je pro děti jedna z nejdůležitějších a nejdoporučovanějších forem pohybu a v neposlední řadě bezpečné zázemí areálu, kde můžeme mít děti stále na pozoru. \n\nJasenka se pro nás stala za ty roky srdeční záležitostí a díky vstřícnému i ochotnému personálu se vždy rádi vracíme a vracet budeme. \n\nNa pobytových poplatcích dochází vlivem celkového zdražení k nárůstu cen. Náklady na osobu činí 1.100 ,- Kč/den. Podotýkáme, že areál je rezervovaný jenom pro naši skupinu! Rada ČSH odsouhlasila tradičně tři úrovně:\n\n•\t6.000 Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou\n\n•\t8.000 Kč pro jejich sourozence\n\n•\t12.000 Kč pro ostatní účastníky\n\nPoplatky jsou nastaveny tak, aby byli zvýhodněni účastníci s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou.\n\n**V ceně tábora je zahrnuto:**\n\n•\tUbytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n\n•\tZákladní úrazové pojištění\n\n•\tDoprava na výlety\n\n•\tCelkový chod tábora\n\nPřihlašování dětí na tábor je možné prostřednictvím **[tohoto elektronického formuláře](https://forms.gle/enNVE3bjHfRGWaTM7)**. Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu dada.simi@seznam.cz, případně na tel. (+420) 731 557 526 (Daniel Šimek). Termín uzávěrky podávání přihlášek je do 31.5. 2024. Pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte. Tábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme již tradičně společnou dopravu z Prahy a v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna. **To vše již s finanční spoluúčastí cestujících.** \n\nV případě jakýchkoliv dotazů se na nás můžete obrátit na výše uvedených kontaktech.\n"

Dobrá zpráva - letní hemofilický tábor v roce 2024 bude opět v Zubří!

"Snadno aplikovatelným pravidlem je 7-2-1, které vypovídá o průběhu menstruace. Pokud vaše perioda trvá 7 dní či déle, menstruační pomůcky musíte měnit častěji, než jednou za 2 hodiny, a objevují se krevní sraženiny větší, než 1 EUR mince, měla byste zpozornět a konzultovat svůj stav s lékařem. Mnoho žen se s těžším průběhem menstruace smířilo, protože jej například znají z rodiny, a vůbec je nenapadne, že může jít o signál krvácivého onemocnění. Jeho odborná diagnostika je však velice důležitá a jde o podstatnou informaci pro lékaře při řešení traumatických stavů nebo i zdánlivě banálních zákroků, které však mohou vést ke krvácivým komplikacím.\n"

Ženy a vzácná krvácivá onemocnění

"Abyste si dovolenou užili bez starostí, je dobré nepodcenit přípravu. Ať už cestujete po ČR, nebo se chystáte do zahraničí, myslete v první řadě na dostatek preparátů. Měli byste si s sebou vždy vzít dostatek dávek tak, abyste pokryli nejen profylaktickou léčbu v průběhu celého pobytu, ale i případné neočekávané krvácení. Nezapomeňte si tedy s dostatečným předstihem zkontrolovat zásoby a případně je doplnit ve svém hemofilickém centru.\n\nU svého preparátu si zkontrolujte, jaké podmínky skladování vyžaduje. Tuto informaci naleznete v příbalovém letáku, pokud si nejste jisti, zeptejte se svého hematologa. Zatímco některé přípravky snesou skladování při pokojové teplotě po dobu až několika měsíců, jiné vyžadují skladování v chladu i při jejich převozu. Žádnému preparátu určitě neprospěje, pokud jej například necháte zavřený v autě zaparkovaném na sluníčku uprostřed léta, ve kterém může teplota poměrně rychle dosáhnout výrazně vyšších hodnot, než snesou i ty nejodolnější přípravky. Pomoc s udržením preparátů v dobré kondici vám může i termoizolační taška na léky, kterou vám můžeme poslat jako součást [balíčku s hemofilickými identifikátory](/novinky/identifikatory-osob-s-vrozenou-poruchou-krevniho-srazeni).\n\nIdentifikátor v podobě náramku může být také užitečným pomocníkem, neboť obsahuje i označení diagnózy v angličtině.\n\nDalším důležitým bodem je cestovní pojištění. Vždy doporučujeme uzavřít dodatečné cestovní pojištění nad rámec základního zdravotního pojištění platného v ČR, a to i při cestách po Evropě. Vždy věnujte pozornost podmínkám v pojistné smlouvě vztahujícím se k chronickým onemocněním. Různé pojišťovny mohou mít v takových případech různé podmínky vztahující se například k období bez změny léčby u chronických onemocnění.\n\nPokud cestujete letadlem, léky si vždy přibalte do příručního zavazadla, které si budete brát s sebou do kabiny. Zavazadla cestující jako odbavená v zavazadlovém prostoru jsou vystavena tvrdšímu zacházení, značným teplotním výkyvům a není zaručeno, že dorazí do cílové destinace spolu s vámi. Abyste se vyhnuli problémům při bezpečnostní kontrole na letišti, doporučujeme mít s sebou potvrzení od lékaře o tom, že léky jsou pro vás životně důležité. Vzor takového potvrzení naleznete i [na našich stránkách](/csh/dokumenty/dokumenty-master).\n\nPři cestách do zahraničí je dobré zjistit si předem kontakt na nejbližší hemofilické centrum. Seznam hemofilických center na celém světě najdete v [přehledu na stránkách WFH](https://wfh.org/wp-content/uploads/2024/01/HTC-directory-%E2%80%93-lookup-via-Search-Jan24_2024.pdf). Další adresář provozuje [na svých stránkách EAHAD](https://hclocator.org/centrelocator/). V některých případech může být užitečný i kontakt na místní hemofilické sdružení, jejich [přehled najdete opět na stránkách WFH](https://wfh.org/find-local-support/find-a-wfh-nmo/).\n\nDalší užitečné informace a praktické zkušenosti o cestování s hemofilií naleznete také v [článku na portálu MojeMedicina.cz](https://www.mojemedicina.cz/pruvodce-pacienta/diagnozy/Hemofilie/cestovat--studovat-i-pracovat-v-zahranii--jde-to-i-s-hemofilii.html). Stejně tak si můžete poslechnout [díl podcastu Tohle můžeš, který se věnuje cestování letadlem](https://www.mojemedicina.cz/akce-vzdelavani/podcasty/podcast-tohle-muzes/7-Lukas-Pulpan.html).\n\nKdyž nepodceníte přípravu, můžete i s diagnózou hemofilie či von Willebrandovy choroby cestovat relativně bez starostí. Dnešní možnosti léčby vám to již dovolují.\n"

Dovolená bez starostí

"V rámci projektu [Save One Life](https://saveonelife.net) se v červenci t.r. uskuteční výprava na nejvyšší vrchol Evropy pod vedením zkušeného alpinisty američana Chrise Bombardiera, který je proslulý tím, že jako první a jediný hemofilik s těžkou formou pokořil nejvyšší horu světa Mt. Everest.  \n\nDo finálního týmu byl vybrán i nominant našeho svazu Daniel Šimek. Ten se bude společně s dalšími zastupujícími členy výpravy z Německa, Řecka, Itálie, Francie, Slovinska od 8. července t.r. připravovat na následný výstup. Daniela Šimka zajisté nemusíme představovat. Mnozí ho znáte z hemofilických táborů, nyní v roli hlavního vedoucího. V uplynulém období se i aktivně podílel na aktivitách Evropského hemofilického konsorcia. Díky aktivnímu zapojení do hemofilické komunity a dobré kondici byl Dan vybrán do finální skupiny, která se začátkem července vydá na jeden z nejkrásnějších vrcholů celých Alp. Krátký Danův medailonek přinášíme v závěru tohoto článku.  \n\nCelá akce si bezesporu ponese velkou pozornost. A to nejen mediální. Součástí týmu bude i zdravotní sestra, lékař, filmový štáb a asi šest vysokohorských průvodců. Vše tedy s pečlivostí připraveno. Z celého výšlapu bude natočen dokument mapující celý průběh cesty a především má být inspirací pro celou hemofilickou komunitu. Jak hovoří jeden z organizátorů akce, otec hemofiliků a dobrovolník programu Save One Life: Strach ze zranění nemůže být hlavním motorem života našich dětí. Máme štěstí, že žijeme v současné době co se vývoje a dostupnosti léčby týče. Informace musí proudit do naší komunity, lékaři a hemofilici si musí být vědomi nové reality. Děti by se neměli bát svých vlastních snů a neměli by mít strach ve 14 letech jezdit na kole. Věříme, že sport už nemusí být předstíranou hrozbou. Ale při dodržování určitých pravidel a zásad, je ve skutečnosti součástí úspěšné léčebné strategie. Klíčový je totiž svalový a duševní rozvoj prostřednictvím fyzické aktivity.  \n\n## Co je organizace Save One Life?\n\nOrganizaci Save One Life založila v roce 2000 Laureen A. Kelley, autorka, prezidentka společnosti LA Kelley Communications a matka syna s hemofilií. V roce 1996 začala Laurie navštěvovat rozvojové země, aby vyškolila lídry, kteří měli za úkol vybudovat národní nadace zaměřené na hemofiliky a zajistit zásadní dary. Na myšlenku, že je možné poskytnout lidem s hemofilií v rozvojových zemích přímou finanční pomoc, jí přivedly dvě události. \n\nPrvní událostí bylo, že Laurii v roce 1999 napsala Lisa O’Connor, matka dítěte s hemofilií z New Yorku, a zeptala se jí, zda je možné sponzorovat dítě s hemofilií v jiné zemi. V té době neexistoval žádný způsob, jak to udělat. Ke druhé události došlo později v témže roce. Laurie poprvé navštívila Pákistán, aby posoudila potřeby v oblasti vedení. Při návštěvě dvoupokojového domu chudé rodiny v Karáčí se Laurie zeptala, jak by jim mohla pomoci. Rodina měla dva syny s hemofilií, přičemž od nejstaršího se očekávalo, že tradičně bude podporovat celou rodinu, až rodiče zestárnou. Otec požádal o 20 dolarů měsíčně, aby jeho nejstarší syn, v té době osmiletý, mohl chodit do soukromé školy, naučil se anglicky a získal dobře placenou práci. V tu chvíli se zrodil nápad založit organizaci Save One Life. \n\nTato idea se proměnila ve skutečnost o rok později. Název přišel Laurii na mysl, když sledovala film Schindlerův seznam, ve kterém bylo citováno přísloví „ten, kdo zachrání jeden život, zachrání svět“, které lze nalézt v Talmudu a Koránu. Říká nám, že se nemusíme soustředit na obrovská čísla a statistiky, které nás následně mohou zahltit. V jednu chvíli se soustřeďme na pomoc jednomu konkrétnímu člověku. \n\n## Proč právě Mont Blanc?\n\nVýstup na Mont Blanc je vzrušující počin. Tento ikonický horský vrchol v Alpách je dosažitelný pro horolezce nováčky a zároveň je uctíván nejzkušenějšími horolezci na světě. Chris Bombardier, výkonný ředitel organizace Save One Life a první člověk s hemofilií, který pokořil takzvanou Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) vystoupá na Mont Blanc, aby posílil povědomí o nerovnosti v léčbě osob s krvácivým onemocněním po celém světě a získal finanční prostředky na její řešení. \n\nK němu se připojí osm horolezců s hemofilií z různých evropských zemí. Natáčení výstupu pro krátký dokument bude sponzorovat organizace Sobi. Výsledný materiál bude použit k šíření povědomí o poslání organizace Save One Life a vyzdvihne příběhy horolezců, včetně obtíží, které během svého života překonali.  \n\nVýstup se bude konat 8. července a bude zahrnovat třídenní soustředění. Lezci se naučí navigovat na ledovci a jak se sami aretovat v případě pádu a prakticky se seznámí s používáním maček. Krátce poté se uskuteční samotný výstup.  \n\n**Účast na expedici je ale podmíněna tím, že na ni každý člen výpravy vybere 4 000 EUR**, což umožní podpořit včasnou diagnostiku a léčbu hemofilie ve čtrnácti rozvojových zemích, kde v současné době Save One Life působí.\n\n## Co tě nezabije, to tě posílí\n\nJmenuji se Daniel Šimek, je mi 23 let. Trpím těžkou hemofilií typu A. V současné době studuji magisterské studium na Matematicko-fyzikální fakultě Univerzity Karlovy. Od malička jsem měl rád všechny možné druhy sportu, zejména plavání, cyklistiku a atletiku. Zpočátku se hemofilie zdála jako velká překážka, ale čím jsem starší, tím více pozoruji, jak se tato překážka díky správné léčbě a zodpovědnému přístupu zmenšuje a pomalu se mění ve výhodu. Ale „správná léčba“ hraje nezanedbatelnou roli a bohužel není všude na světě samozřejmostí, proto podporuji projekt Save One Life. „Naše cesta není dobrodružstvím několika šťastlivců. Je to projekt, který ovlivní životy lidí po celém světě. A já jsem moc rád, že mohu být jeho součástí,“ uzavírá Daniel. \n\nKdo chce Daniela v jeho úsilí podpořit, může posílat příspěvky na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně pomocí QR kódu, který je k dispozici zde.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1707078477/fotografie-do-clanku/mt%20blanc/qr_ufsy9q.jpg)\n\n**Toto úžasné dobrodružství, pomůže zlepšit povědomí i životy lidí s poruchou srážlivosti krve po celém světě.**\n"

Český svaz hemofiliků

Novinky

17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zem...

Během ankety, po posledním pobytu, jste projevili zájem se opět vrátit do Hotelu Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky. Více...

Nejistota kolem lokality letního hemofilického tábora v roce 2024 se vyřešila a my můžeme s radostí oznámit všem účastníkům, že dalš...

U příležitosti mezinárodního dne žen sdílíme informace EHC o tom, jak může žena poznat, že možná trpí vzácným krvácivým onemocněním ...

Pomalu ale nezadržitelně se blíží doba letních dovolených. Stojí proto za to připomenout si základní zásady cestování pro osoby, kte...

Proč ne? Tato ojedinělá příležitost se naskýtá devíti vybraným osobám s poruchou krevního srážení napříč Evropou.

Kalendář akcí