Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
dub
23

V Brně se sešli rodiče malých hemofiliků

Setkání rodičů malých hemofiliků s lékařským a jiným zdravotnickým personálem Oddělení dětské hematologie FN Brno proběhlo v sobotu 21.4.2012 v areálu hotelu Kozí horka v Brně.

Setkání proběhlo na popud MUDr. Světlany Köhlerové, která chtěla dát prostor pro vzájemné potkání se v jiném než lékařském prostředí. Toto neformální pozvání přijali rodiče se svými dětmi, kteří si vyslechli slova MUDr. Jana Blatného Ph.D., primáře dětské hematologie FN Brno a fyzioterapeutky Andrei Brachové. Důležítá však nebyla jen slova odborníků, ale hlavně vzájemné potkání a výměna zkušeností mezi rodiči malých i větších hemofiliků. Své problémy a zážitky si tak mohly vyměnit maminky 1,5 letého Boriska i 19 letého Filipa. Záštitu nad touto akcí převzal svým zastoupením i Český svaz hemofiliků. Děkujeme firmě Bayer za finanční podporu a poskytnuté občerstvení.


Vytisknout
dub
16

Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej.

Český svaz hemofiliků, jeho sesterská organizace Hemojunior s podporou farmaceutické firmy Novo Nordisk ale tentokrát trefili hřebíček na hlavičku. Pro členy a příznivce bylo v sobotu 14. dubna připraveno setkání ve středověké Tvrzi Hummer nedaleko Prahy.

Vytisknout
dub
13

Putovní výstava se vydala na cesty

Panely s fotografiemi členů svazu i Hemojunioru s názvem „Každá tvář má svůj příběh“ našly první letošní útočiště. Velkoplošné portrétní fotky Vladimíra Hurta jsou od včerejška k vidění v Hradci Králové.

Obrázky vznikly vloni a už se prezentovaly například v pražském obchodním domě Kotva a při několika dalších příležitostech. O jejich vznik i instalaci výstavy se stará firma Bayer, od níž tento nápad přišel.

Vytisknout
bře
26

Vyzkoušejte elektronickou registraci

Už léta slibujeme možnost elektronického vykazování spotřeby koncentrátů a online přístup k základním údajům. Už je to tady, můžete si to vyzkoušet. 

Brněnský Institut biostatistiky a analýz připravil databázi, kterou mohou společně využívat hemofilická centra a jejich klienti. Je třeba, aby každý požádal své centrum o zavedení a zpřístupnění registru. Centrum sem zapíše všechny údaje, které vede běžně v kartě. Nejdůležitější na tom je, že každý bude mít přístup ke svým základním údajům kdekoliv na světě.

Vytisknout
bře
20

Konečně jasné stanovisko

Jak už dobře víte, ještě na starém webu jsme začali dopisování se SÚKLem o jeho rozhodování o domácí léčbě.

Protože jsme o vyjádření požádali také Ministerstvo zdravotnictví a Všeobecnou zdravotní pojišťovnu, nechceme vám zůstat jejich reakce dlužni.