Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
kvě
11

Ministerstvo vyšlo vstříc

Na základě intervence svazové rady se příslušná oddělení ministerstva zdravotnictví znovu zabývala připravovaným Indikačním seznamem pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost.  Došlo k jistým změnám.

Rada ČSH poukazovala na to, že v novém seznamu vypadla jako indikace konkrétně uvedená hemofilická artropatie a zůstala jen artropatie obecně. Proti předchozímu indikačnímu seznamu rovněž zmizela možnost doporučení lázeňské péče hemofilikům hematologem.

Vytisknout
kvě
03

Svazová rada žádá na ministerstvu vysvětlení

Ministerstvu zdravotnictví dnes odešel dopis, ve kterém svaz podaruje vysvětlení změn v novém indikačním seznamu chorob k lázeňské péči.

Každý, kdo žádá o lázeňskou léčbu, musí získat doporučení odborného lékaře. V případě hemofiliků a jejich hemofilické artropatie donedávna stačilo doporučení hematologického pracoviště. V seznamu totiž byla výslovně uvedena i hemofilická artropatie. Ta však z nejnovější verze indikačního seznamu vypadla a zůstala jen artropatie obecně. To by mohlo mít závažné následky, zejména co do přístupnosti lázeňské léčby.

Vytisknout
dub
23

V Brně se sešli rodiče malých hemofiliků

Setkání rodičů malých hemofiliků s lékařským a jiným zdravotnickým personálem Oddělení dětské hematologie FN Brno proběhlo v sobotu 21.4.2012 v areálu hotelu Kozí horka v Brně.

Setkání proběhlo na popud MUDr. Světlany Köhlerové, která chtěla dát prostor pro vzájemné potkání se v jiném než lékařském prostředí. Toto neformální pozvání přijali rodiče se svými dětmi, kteří si vyslechli slova MUDr. Jana Blatného Ph.D., primáře dětské hematologie FN Brno a fyzioterapeutky Andrei Brachové. Důležítá však nebyla jen slova odborníků, ale hlavně vzájemné potkání a výměna zkušeností mezi rodiči malých i větších hemofiliků. Své problémy a zážitky si tak mohly vyměnit maminky 1,5 letého Boriska i 19 letého Filipa. Záštitu nad touto akcí převzal svým zastoupením i Český svaz hemofiliků. Děkujeme firmě Bayer za finanční podporu a poskytnuté občerstvení.


Vytisknout
dub
16

Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej.

Český svaz hemofiliků, jeho sesterská organizace Hemojunior s podporou farmaceutické firmy Novo Nordisk ale tentokrát trefili hřebíček na hlavičku. Pro členy a příznivce bylo v sobotu 14. dubna připraveno setkání ve středověké Tvrzi Hummer nedaleko Prahy.

Vytisknout
dub
13

Putovní výstava se vydala na cesty

Panely s fotografiemi členů svazu i Hemojunioru s názvem „Každá tvář má svůj příběh“ našly první letošní útočiště. Velkoplošné portrétní fotky Vladimíra Hurta jsou od včerejška k vidění v Hradci Králové.

Obrázky vznikly vloni a už se prezentovaly například v pražském obchodním domě Kotva a při několika dalších příležitostech. O jejich vznik i instalaci výstavy se stará firma Bayer, od níž tento nápad přišel.