Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
pro
06

Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě diagnostikována.

Onemocněním trpí lidé po celém světě a zástupci z celého světa se také v pátek 1. 12. a v sobotu 2. 12. 2017 sjeli do Prahy, aby si mezi sebou vyměnili informace a zkušenosti, odborné i osobní.  Sympózium organizovala Světová hemofilická federace WFH, která stejně jako ostatní hemofilické organizace po celém světě zastřešuje všechny pacienty s poruchami srážlivosti krve, a farmaceutická společnost SHIRE, která mimo jiné vyvíjí léčebné deriváty pro vzácná onemocnění, kam vW choroba patří. 

Vytisknout
pro
04

V Hradci se mluvilo o hemofilii

„Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové.

Nešlo o sezení klubu anonymních alkoholiků, nýbrž o setkání na téma Hemofilie. Jelikož toto vzácné onemocnění v našich končinách budí rozpaky, chtěli jsme rozbít některé domněnky, například jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů.

Vytisknout
lis
07

Víte, co je hemofilie? Sourozenci vám napoví.

Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo povrchové modřiny obvykle nejsou tou hlavní obtíží, avšak větší zranění a úrazy znamenají závažnější krvácení. To je definice, která toto onemocnění nejsrozumitelněji vystihuje.

Když se ale zeptáte lidí na ulici, většina si nepředstaví vůbec nic. Obeznámit veřejnost s tímto vzácným onemocněním se rozhodli sourozenci Tereza a Lukáš Koblasovi. Oba členové našeho svazu se z vlastní iniciativy odhodlali přiblížit život s hemofilií formou společného povídání, které proběhne v sobotu 2.12.2017 od 17.00 do 22.00 hodin, v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové. Účast přislíbil i šéf místního hemofilického centra Doc. MUDr. Petr Dulíček.

Vytisknout
říj
30

Regionální workshop míří podruhé do Brna

Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji.

První setkání proběhlo v Brně již v roce 2011, nyní bychom rádi navázali. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům. 

Vytisknout
říj
22

Informací není nikdy dost

Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigeneračním setkání. Nejinak tomu bylo i letos.

Druhý říjnový víkend sezval všechny účastníky do největšího kongresového prostoru v Top hotelu Praha. Pro malé i velké tak bylo dobrodružstvím proplést se místním labyrintem chodeb. Nikdo však nezabloudil a téměř sto padesát účastníků mohlo užívat společných chvil s přáteli a odborníky na slovo vzatými.