Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
dub
11

Pomoci můžete nejenom sobě

Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruchami srážlivosti krve.

Vytisknout
dub
02

Co je preimplantační genetická diagnostika?

Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít zdravé dítě bez postižení.

Nabízejí se jim dvě varianty: prenatální genetická diagnostika nebo preimplantační genetická diagnostika(PGD). To je metoda umožňující výběr embrya bez konkrétní genetické zátěže. Charakteristické pro ni je, že k výběru embrya dochází ještě před jeho přenosem do dělohy.

Vytisknout
bře
15

Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plavit po Baťově kanálu.

Vytisknout
bře
11

Šalebná hra čísel

Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011.

Sběr dat a jejich zpracování bývá tak složité, že se výsledky objevují pravidelně právě vždycky počátkem až dalšího roku. Data pocházejí z jednotlivých zemí, jež údaje o svém systému hlásí.

Vytisknout
bře
08

Auta bez bariér

Konto bariéry jsme si zvykli vnímat jako nadaci pro pomoc těm, kteří jsou upoutáni na vozík.

Z jisté části se tak týká i hemofiliků. Tedy těch, kteří se nemohou spolehnout na vlastní mobilitu a jsou odkázáni na pohyb na kolech. Nejen na těch u vozíku, ale i u auta. Teď mají na internetu nového rádce.