Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
pro
17

Vezměte to do vlastních rukou

Příští rok vstoupí ČSH do dvacátého osmého roku své existence. To už je dost na to, aby každý dokázal zhodnotit jeho pozitiva i negativa, zamyslel se nad tím, co se dá zlepšit, co opustit, s čím novým přijít. Změna letopočtu je vhodnou příležitostí k bilancování a plánům. Než si popřejeme vše nejlepší, zauvažujme.

Veškeré aktivity svazu se stabilizovaly, každý si dokáže spočítat, čeho se může v nastupujícím roce nadít. Členové a sympatizanti se budou zase scházet na pravidelných akcích, budou konzumovat, co jim svazová Rada naservíruje. Menu zůstává už několik sezón stejné – vedle běžné svazové agendy, kterou pravidelně obsluhuje, jsou to oslavy Světového dne hemofilie s bohatým programem pro dospělé i děti, regionální semináře a podzimní vyvrcholení v podobě velkého mítinku „Společně o hemofilii.“ A právě tady je třeba se zastavit.

Vytisknout
pro
12

Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

Ve dnech 1.-4.12.2016 se v Irsku uskutečnila první konference inhibitoriků pod záštitou EHC (European Haemophilia Consortium). Místem konání byl areál dětského tábora Barretstown (hrabství Kildare), který založil americký herec Paul Newman v roce 1994 https://www.barretstown.org/.

Celkem se konference zúčastnilo 125 dospělých i dětí z 28 zemí. Vedle hemofiliků a jejich doprovodu byli přítomni organizátoři z řad EHC, přednášející, dobrovolníci a zástupci sponzorů.

Vytisknout
lis
21

Až budete zase nakupovat

Ne v obchodě, ale na internetu, pak můžete nákupem podpořit i Český svaz hemofiliků, aniž byste platili cokoliv navíc. Svaz se začlenil do systému Givt.cz, takže z internetových nákupů svých příznivců dostane část útraty. Systém zahrnuje několik stovek neziskových organizací, jež dostávají zase od několika stovek e-shopů provizi.

Stačí jít nakupovat přes portál www.givt.cz, který už vše zařídí. Na horní liště vyberete ze seznamu příjemců provize Český svaz hemofiliků, z internetových obchodů ten svůj a pak už vše funguje tak, jak jste zvyklí. Jen část útraty poputuje na konto svazu, jak velká se zobrazí u každého obchodníka. Není nutné se kdekoliv registrovat, prostě jen využít příležitost pro dobrou věc.

Pokud chcete vidět, jak jednoduše to funguje, podívejte se na kratičké video. (odkaz https://www.youtube.com/watch?v=ywQj863QJ3s)

Vytisknout
lis
10

Užitečné odkazy

Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat.

Světová hemofilická federace WFH už vydala dlouhou řadu materiálů, v nichž shrnuje úplně vše, co je třeba o hemofilii a von Willebrandově chorobě vědět. Jsou to zdroje různé úrovně a různého určení, od adresátů z řad laické veřejnosti až po profesionály. Spousta informací je samozřejmě triviálních, ale ne nadarmo tu čerpají i lékaři, fyzioterapeuti, sestry, laboranti a další specialisté. Databáze textů, tabulek, obrázků a videí se neustále rozšiřuje, k dispozici je samozřejmě hlavně v angličtině, ale také ve francouzštině, španělštině a čínštině.

Vytisknout
říj
31

Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby uplynulo přesně pět let, je na čase zjistit, kam se vše posunulo, co se změnilo, jak se žije teď

Proto připravil svaz pokračování průzkumu. Drtivá většina otázek se opakuje, aby bylo možné přesně porovnat vývoj. Některé nové ale přibyly, protože tehdy se ještě vůbec nemluvilo například o preparátech s prodlouženou dobou účinku, genové terapii nebo farmakokinetice. I to je výrazem vývoje a průzkum ho chce zachytit.