Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
bře
22

Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem

Společnost Roche oznámila, že Evropská komise schválila léčivý přípravek Hemlibra pro profylaxi krvácivých epizod u osob s hemofilií A s inhibitorem.

Téměř u každého třetího člověka s těžkou hemofilií A se vytvoří protilátky proti Faktoru VIII a substituční léčba ztrácí účinnost. To vede k většímu riziku život ohrožujících krvácení nebo opakovaných krvácivých epizod. Hemofiliky A s inhibitorem ohrožuje o 70% vyšší riziko úmrtí ve srovnání s těmi bez inhibitorů.

Vytisknout
bře
22

První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji

V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje.

V Hradci Králové se už sice o hemofilii mluvilo nedávno, nyní se však sejdeme z jiného důvodu a to u dalšího dílu regionálních workshopů. Na toto setkání bychom rádi pozvali nejen dospělé hemofiliky i s doprovodem, ale také dětské hemofiliky s doprovodem rodičů (případně jen rodiče). Setkat se bude možné s odborníky z místního hemofilického centra, kteří hemofilikům pomáhají řešit jejich zdravotní problémy.

Vytisknout
bře
12

Jubilejní oslava

Vědecké show, hlavolamy, demonstrace pokusů, klasické i interaktivní expozice, nečekané experimenty, netradiční workshopy a navíc supermoderní planetárium v plzeňském science centru Techmania.

Takto je na webu města Plzně charakterizováno místo, které jsme zvolili pro letošní oslavu Světového dne hemofilie, který přichází každoročně na 17. duben. Ten společně oslavíme již po desáté, tentokrát s mírným předstihem, a to v sobotu 14. 4. 2018. Vzhledem k tomu, že expozice jsou plně zastřešené, nemusíme se bát špatného počasí.

Vytisknout
bře
06

Nadějná bílá stopa v Zubří

Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti.

Děti mají své tábory, dospělí rekondiční pobyty. Ale co mezi tím? S blížícím se věkem dospělosti se již pro některé děti stávají tábory nezajímavé, mají jiné priority. A doufat, že se s nimi sejdeme za několik let na pobytu dospělých? Naivní představa. Vzniká zde tedy propast, kterou chceme společnými silami přemostit a dát tak možnost jedincům, kteří mohou být nadějí do budoucna. Nejenom v organizaci pobytů, ale třeba i vedením svazu, který je pro naši hemofilickou komunitu nepostradatelnou součástí.

Vytisknout
úno
14

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018 v Praze.

Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Martin Žídek, Tereza Koblasová, Václav Tóth, Petr Slunský

Začátek: 11.00 hod.; konec 15.00 hod.