Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
pro
06

Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě diagnostikována.

Onemocněním trpí lidé po celém světě a zástupci z celého světa se také v pátek 1. 12. a v sobotu 2. 12. 2017 sjeli do Prahy, aby si mezi sebou vyměnili informace a zkušenosti, odborné i osobní.  Sympózium organizovala Světová hemofilická federace WFH, která stejně jako ostatní hemofilické organizace po celém světě zastřešuje všechny pacienty s poruchami srážlivosti krve, a farmaceutická společnost SHIRE, která mimo jiné vyvíjí léčebné deriváty pro vzácná onemocnění, kam vW choroba patří. 

Při dvoudenním programu se při přednáškách vystřídali lékaři a zástupci pacientských organizací z nejrůznějších koutů světa, mimo jiné z Austrálie, Súdánu, Libanonu, USA či Thajska.

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s WFH a FN Motol personálně zajistil tzv. treatment room, tedy prostor pro aplikaci derivátů. Tímto bychom rádi poděkovali Veronice Čepelákové a Romaně Půčkové za jejich zdravotní péči na této akci.

Český svaz hemofiliků reprezentoval člen rady Martin Žídek, který absolvoval osobní jednání se zástupci WFH, na kterém se diskutovalo o možnostech většího zapojení svazu do mezinárodních aktivit WFH.

Z řad pacientů využila příležitosti popovídat si o životě s von Willebrandovou chorobou maminka 12letého chlapce s tímto vrozeným onemocněním, paní Jana Racková. Její nadšení z proběhlé události je zřejmé z jejího následujícího postřehu:

V pátek 1.12.2017 a v sobotu 2.12.2017 se v Praze, pod záštitou WFH a firmy SHIRE, konalo  1. CELOSVĚTOVÉ  SYMPOSIUM o Von Willebrandově nemoci. Symposia se zúčastnili zástupci 16 zemí z celého světa. Během přednášek se vystřídali lékaři, pacienti, představitelé organizací, které sdružují pacienty s vWD a v neposlední řadě i maminky dětí s vWD. Zástupce každé země nám v prezentaci nastínil, jak se v jeho zemi řeší správné a včasné diagnostikování  vWD, jak se k nim dostávají pacienti, co dělají pro osvětu této nemoci ve své zemi. Velice zajímavé a emotivní byly i samotné  příběhy pacientů, kteří  se ne vždy právě  včas dozvěděli o své diagnóze. Měla jsem tu možnost, zúčastnit se celého symposia.
Jako matka chlapce s vWD musím říct, že celá konference byla pro mě obrovským přínosem. Setkat se s tolika lidmi, které spojuje vWD, z různých koutů naší planety a vyměnit si s nimi zkušenosti a poznatky, bylo pro mě velkým přínosem. Navázali jsme vzájemná přátelství a spolupráci při osvětě vWD v našich zemích.            
Jana Racková – matka 12letého vWD

Je důležité, že se podobné události dotýkají jednotlivců osobně a díky podobným akcím se i zvyšuje povědomí a informovanost o konkrétním onemocnění. Nově navázaná přátelství a kontakty jsou také neméně významným přínosem. Těšíme se na další podobné akce a jsme rádi, že Český svaz hemofiliků může být jejich součástí. 

 

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit