Dokumenty

Důležité dokumenty
a publikace ke stažení

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Funkce kloubů při hemofilii
animovaný průvodce 

»koleno«  »kotník«

Vytisknout
pro
17

3. Společenský večer je tady pro vás

Vážení přátelé, milí členové,
dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 3. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 27. ledna 2018 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 17:45, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:00.

K tanci a poslechu zahraje kapela Wocaties. Součástí programu bude pochopitelně také oblíbená tombola a exkluzivně vystoupí hemofiik Patrik Zmij s kytarovým sólem. Pro hosty bude připraveno občerstvení formou rautu, pivo, víno a nealko dostanou hosté zdarma.

Vytisknout
pro
14

Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

Zápis ze schůze Rady ČSH 09.12.2017 v Brně.

Zástupci nově zvolené Rady ČSH se poprvé sešli ke společnému jednání. Rada byla svolaná Martinem Bohůnem.

Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Tereza Koblasová. Omluven: Martin Žídek

Začátek: 11.00 hod.; Konec 17.00 hod.

Vytisknout
pro
10

Ptejte se na hemofilii MUDr. Petera Salaje

Tématem pořadu Káva o čtvrté na stanici Český rozhlas Dvojka bude hemofilie.

Do připravované rozhlasové relace, plánované na pátek 15.12. od 16.00 hodin, přijal pozvání MUDr. Peter Salaj, vedoucí centra pro trombózu a hemostázu Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. V pravidelném rozhlasovém povídání o zdraví, které na Českém rozhlasu 2 moderuje MUDr. Jiří Pešina, dostane tentokrát prostor vrozené krvácivé onemocnění a život českých hemofiliků.

Foto: Český svaz hemofiliků  

Vytisknout
pro
06

Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě diagnostikována.

Onemocněním trpí lidé po celém světě a zástupci z celého světa se také v pátek 1. 12. a v sobotu 2. 12. 2017 sjeli do Prahy, aby si mezi sebou vyměnili informace a zkušenosti, odborné i osobní.  Sympózium organizovala Světová hemofilická federace WFH, která stejně jako ostatní hemofilické organizace po celém světě zastřešuje všechny pacienty s poruchami srážlivosti krve, a farmaceutická společnost SHIRE, která mimo jiné vyvíjí léčebné deriváty pro vzácná onemocnění, kam vW choroba patří. 

Vytisknout
pro
04

V Hradci se mluvilo o hemofilii

„Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové.

Nešlo o sezení klubu anonymních alkoholiků, nýbrž o setkání na téma Hemofilie. Jelikož toto vzácné onemocnění v našich končinách budí rozpaky, chtěli jsme rozbít některé domněnky, například jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů.