"Více informací naleznete [v tomto článku](/novinky/spolecensky-vecer-2025).\n"

Společenský večer 2025

"Detaily o programu přineseme včas před konáním akce.\n"

Světový den hemofilie 2025

"Podrobnosti naleznete [v tomto článku](/novinky/letni-hemofilicky-tabor-v-roce-2025-bude-jiz-tradicne-v-zubri).\n"

Letní hemofilický tábor 2025

"Poslechněte si příběh Dana Šimka, mladého muže s hemofilií, který se rozhodl překonat své hranice a vydal se ke zdolání Mont Blancu. Tento díl podcastu \"Na vlastní žíly\" vám ukáže, že s odhodláním a správným přístupem lze žít aktivní a naplněný život i s diagnózou hemofilie.\n\nV rozhovoru s Michalem Bereněm Dan sdílí své osobní zkušenosti z náročné horské expedice. Dozvíte se o fyzické a psychické přípravě, kterou podstoupil, o úpravách léčby a o tom, jak se vypořádal s výzvami, které před něj hemofilie postavila během výstupu. Diskutují také o významu komunity a podpory rodiny v překonávání překážek spojených s touto nemocí.\n\nJedním z klíčových momentů je Danovo rozhodnutí otočit se těsně pod vrcholem kvůli nepříznivým podmínkám. Tento příběh zdůrazňuje důležitost zodpovědnosti za vlastní zdraví a schopnost učinit těžká rozhodnutí ve prospěch bezpečnosti. Také se dozvíte o roli hemofilických táborů v posilování sebevědomí a budování pevných přátelství.\n\nPo poslechu tohoto dílu získáte motivaci k překonávání vlastních výzev a uvědomíte si, že hemofilie nemusí být překážkou pro aktivní a naplněný život. Doporučujeme vám zapojit se do hemofilické komunity a využít možnosti, které nabízí pro lepší zvládání nemoci a zlepšení kvality života.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/hemofilik-dan-simek-dobyva-mont-blanc/embed\" width=\"100%\" height=\"180\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" frameborder=\"0\" title=\"Hemofilik Dan Šimek dobývá Mont Blanc\"></iframe>\n\nV﻿šechny informace o podcastu najdete na [stránkách projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily).\n"

Podcast s Danem o Mont Blancu

"Genová terapie je bezpochyby nejpokročilejší a zároveň nejsložitější možností léčby, která se v posledních letech objevila pro hemofilii A i hemofilii B. Vyžaduje společný rozhodovací proces, na kterém se podílejí lékař i pacient, který musí být informován o všech aspektech tohoto terapeutického postupu. \n\nDoufáme, že vám tato publikace pomůže s orientací v tomto typu léčby a odpoví na všechny základní otázky, které jsou s ní spojeny.\n\nPublikaci si můžete stáhnout ve formátu PDF pod [tímto odkazem](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/Ec-P4HyG6zZHhqOMITkea7gB9vgEm-K3izwQ3EwVVHp2iQ?e=0wStNd). Zároveň je k dispozici v tištěné formě na všech našich akcích.\n"

Genová terapie - Praktický průvodce

"* Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.\n* Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum Vám mohou zachránit život i v případě, že zůstanete v bezvědomí.\n* Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na Vašem zápěstí náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s vrozenou poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků Vám aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.\n* Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory budete mít u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.\n\nTyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.\n\n![](https://res.cloudinary.com/hemofilici-cz/image/upload/v1636234004/fotografie-do-clanku/identifikatory/letacek_pro_pacienty_26027_m3o2ew.jpg \"Klikni pro zvětšení\")\n\n**Členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma**  **(mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek,**  **polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení a termotašku.**  **Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (např. identifikační průkaz již někteří vlastní).**  **Každý člen Českého svazu hemofiliků či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. V případě ztráty vám za poplatek necháme vystavit nový identifikátor.**\n\n- - -\n\n#### **[&gt; Formulář pro objednání identifikátorů po kliknutí zde &lt;](https://form.jotform.com/230264819432051)**\n\n- - -\n\n* **[Doporučení pro urgentní stavy ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/ESWBZjAXSG5NkFrhINISmcEB3YU2skHNfg1ftL1F1itjmA?e=BHHIjD)**\n* **[Identifikátory pro osoby s krvácivým onemocněním - letáček ke stažení (pdf)](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EbX-Y2xfyapIhrkws1nFEggBbPsg0JSc6wXtprFYSOeBGA?e=1eAvHu)**\n\nDíky spolupráci s firmou BodyID můžete využít také volitelný online zdravotní profil. Jde o službu, díky které mohou záchranáři v případě nehody zjistit prostřednictvím internetu či SMS i dodatečné informace, které se na identifikační náramek nevejdou: osobní údaje, kontakty na osoby blízké, další informace o zdravotním stavu (alergie apod.), předepsané léky či jakoukoliv jinou volitelnou informaci. Do online zdravotního profilu je možné nahrávat také dokumenty, typicky lékařské zprávy. Profil má pro použití v zahraničí také anglickou verzi. Standardní cena služby je 99 Kč/měsíc, hemofilikům nabízí BodyID 2 roky bezplatného používání. Více informací na: **[www.bodyid.cz](https://www.bodyid.com/cs/ \"BodyID\")**.\n\n**Praktické (volitelné) doplňky, které můžete přidat na svůj náramek se slevou 30%:**\n\nNáramky BODY ID tedy mají ze strany svazu základní výše uvedenou podobu. Nicméně pro ty z vás, kteří by na náramek rádi umístili další informace, připravila společnost BodyID spoustu možností. Podívejte se na praktické příklady a jako členům Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru poskytuje BodyID slevu 30% z cen uvedených na eshopu.\n\nVíce informací naleznete na **[https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/](https://www.bodyid.com/cs/hemofilici/ \"BodyID a Český svaz hemofiliků\")**\n\n#### V případě dotazů k objednávce identifikátorů pište na adresu [identifikatory@hemofilici.cz](mailto:identifikatory@hemofilici.cz).\n\n#### Nebuďte lhostejní k záchraně svého života!\n"

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

"Hory, které neseme; Hory, které zdoláváme vypráví příběh sedmi lidí s hemofilií z celé Evropy, kteří se vydávají zdolat nejvyšší vrchol Alp.\n\nJejich příběh je silným svědectvím o síle, odolnosti a odhodlání komunity lidí s poruchami srážlivosti.\n\nTato inspirativní výprava nejen ukazuje odvahu těchto horolezců, ale také nám připomíná důležitost dosahování nových výšin – bez ohledu na překážky, které nám stojí v cestě.\n\nVideo je součástí projektu Liberate Life.\n\n<iframe width=\"560\" height=\"315\" src=\"https://www.youtube.com/embed/RnMRdfbrKq8?si=hZTOGYy8Cxu0veWc\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen></iframe>\n"

Hory, které neseme; Hory, které zdoláváme

"Rádi bychom vám popřáli, ať jsou letošní Vánoce klidné a radostné. Užijte si tento čas se svými blízkými a dovolte si na chvíli zapomenout na starosti všedních dní.\n\nPřejeme vám sváteční čas plný pohody, pevného zdraví a naděje do nového roku. Ať je rok 2025 rokem nových příležitostí a úspěchů.\n\nDěkujeme, že jste součástí naší komunity.\n\nČeský svaz hemofiliků\n#bezstarostnespolu\n\n"

Veselé Vánoce a zdravý rok 2025

"Letošní ročník proběhl ve finských Helsinkách a za Českou republiku se jej zúčastnili hned tři zástupci. Na akci může členská organizace EHC z každé země nominovat jednoho zástupce pacientské organizace a jednoho lékaře. Českou republiku tak reprezentovali místopředseda ČSH Martin Žídek a lékařskou nominaci letos přijala MUDr. Eva Drbohlavová z libereckého hemofilického centra. Kromě toho se však akce účastnil také doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D., který jakožto člen lékařské poradní skupiny při EHC a zároveň úřadující prezident odborné společnosti EAHAD vystupoval v roli přednášejícího, i člena několika diskuzních panelů. \n\nV rámci akce přední lékaři i výzkumníci prezentují výsledky nejnovějších výzkumů i hodnocení léků, které už na trhu jsou, ale také se mluví o lécích, které se nacházejí teprve ve stádiu klinických zkoušek, nebo do nich dokonce ještě ani nevstoupily. \n\nNíže přinášíme přehled novinek, o kterých se hovořilo v letošním roce. \n\n### Hemofilie A \n\n#### Lék se super prodlouženým účinkem\n\nPokud jde o léčbu vrozeného deficitu F VIII, většina odborníků upíná pozornost především k nejnovějšímu léku s extrémně prodlouženým účinkem, který se do klinické praxe v Evropě dostává v průběhu letošního roku. Jde o preparát s účinnou látkou efanesoktokog alfa, který by měl u pacientů s těžkou hemofilií při dávkování 50 IU na kilogram tělesné hmostnosti jednou týdně zajistit, že se u nich hladina faktoru VIII bude pohybovat po dobu zhruba 4 dnů nad 40%, a sedmý den před další aplikací by neměla poklesnout pod zhruba 10-15%. Jde tak lék, který pacientům zajistí bezprecedentní kombinaci ochrany před krvácením a komfortu. Ačkoliv jde o lék s nitrožilním podáním, dávkování 1x týdně, které by mělo vyhovovat většině pacientů, je určitě významným pokrokem. Ze zkušeností pracovišť, které již s tímto lékem pracují, vyplývá, že se zatím neobjevily žádné významné nežádoucí účinky. V nedávné studii věnující se výsledkům profylaxe tímto lékem u dětí (studie XTEND-ed) dokonce nebyl zaznamenán ani jeden případ vzniku inhibitoru proti F VIII. \n\n#### Nefaktorová léčba\n\nDruhou možností pro léčbu hemofilie A je lék s účinnou látkou emicizumab, což je zástupce tzv. nefaktorové léčby. Nejde totiž o samotný faktor VIII, který v těle hemofiliků chybí, ale o protilátku, která dokáže v kaskádě srážecích faktorů dosáhnout stejného efektu. Na rozdíl od faktorové léčby se aplikuje podkožně s periodou od jednoho do čtyř týdnů. Mezi jednotlivými dávkami má pacient v těle víceméně konstantní hladinu léčivé látky, která má podobný efekt, jako 10-15% faktoru VIII (nedá se však přímo srovnávat ani měřit, kvůli jinému mechanismu účinku). Další výhodou je, že lék účinkuje i u pacientů, u kterých se vyvinul inhibitor proti F VIII. Z těžkého hemofilika se tak působením tohoto léku stává hemofilik lehký. Tento lék je již několik let dostupný a plně hrazený i v ČR pro pacienty s těžkou hemofilií A s inhibitorem i bez něj. \n\nNovinkou je, že lék na bázi emicizumabu se stále častěji zkouší i u pacientů s hemofilií středně těžkou či lehkou, ale i u pacientů s von Willebrandovou chorobou typu 3. Ukazuje se, že u všech těchto skupin pacientů může vést k podstatnému snížení výskytu krvácení a zvýšení kvality života. \n\nV letošním roce byly zveřejněny [výsledky studie HAVEN 7](https://ashpublications.org/blood/article/143/14/1355/506683/Emicizumab-prophylaxis-in-infants-with-hemophilia), která se věnovala výsledkům profylaxe emicizumabem u dětí mladších jednoho roku. Studie se účastnilo celkem 55 pacientů, z nichž většina byla sledována po dobu 7 let. Výsledky ukazují, že emicizumab je i u nejmladších pacientů efektivním a bezpečným lékem pro profylaxi. U sledované skupiny nebyl zaznamenám ani jeden výskyt krvácení do hlavy a všechna krvácení, která vyžadovala dodatečné podání faktorové léčby, měla traumatický původ.  \n\nDalší [publikace](https://medically.roche.com/content/dam/pdmahub/restricted/haematology/eahad-2024/EAHAD-2024-poster-sarouei-emicizumab-prophylaxis-in-people-with-haemophilia.pdf) z poslední doby se věnuje vyhodnocení rizika vzniku trombotických stavů u pacientů na profylaxi emicizumabem. Studie zahrnovala vyhodnocení dat dostupných od roku 2012 do roku 2023. Během tohoto období obdrželo léčbu emicizumabem celkem 24000 lidí. U 155 lidí v celkem 24 zemích došlo k trombotické události. Systematickou analýzou však bylo zjištěno, že většina nahlášených případů byla u lidí, kteří měli několik rizikových faktorů. Výskyt těchto událostí se tak nevymyká očekávanému výskytu u dané populace bez ohledu na druh léčby. Profylaxi emicizumabem tak lze označit za bezpečnou a nebyly zaznamenány žádné nové bezpečnostní signály. \n\nZajímavé byly také zmínky o používání emicizumabu u pacientů se získanou hemofilií A. Jde o autoimunitní onemocnění, při kterém tělo začne vytvářet protilátky proti vlastnímu F VIII. Objevuje se především u pacientů v pokročilejším věku a k jeho léčbě se doposud využívala především imunosupresivní terapie, která by měla vést k úplnému vyléčení. Ta však u těchto pacientů často vede k dalším komplikacím, které mohou končit fatálně. Ukazuje se však, že včasné nasazení emicizumabu může i těmto pacientům pomoci zvládnout krvácivé projevy a dát lepší prognózu do budoucna.  \n\nZačíná se objevovat shoda na tom, že v brzké době budou u všech pacientů s těžkou hemofilií A v rámci profylaxe léky první volby buď léky s (co nejvíce) prodlouženým účinkem jakožto zástupce faktorové terapie, případně emicizumab jakožto zástupce nefaktorové léčby, přičemž rozhodujícím faktorem bude individuální posouzení potřeb a životního stylu daného pacienta. Stávající faktorová terapie se standardním poločasem bude mít i nadále své místo, ale spíše v individuálních případech a situacích. \n\nStále ve fázi klinických studií jsou i další dvě látky podobné emicizumabu, které by mohly nabídnout ještě silnější efekt při menší dávce. První z nich, pod názvem Mim8, očekává schválení k běžnému užití předběžně v roce 2027. Nyní se lék s touto látkou nachází ve fázi III klinických studií. Další, s označením NXT007, pak pravděpodobně v roce 2030. Ten je nyní z hlediska klinických studií ve fázi I/II. \n\n#### Rebalanční terapie\n\nDalší terapeutickou možnost budou i pro hemofilii A představovat léky z kategorie rebalančních agentů, nicméně vzhledem k široké dostupnosti efektivnějších alternativ, budou mít tyto léky u hemofilie A pravděpodobně indikaci pouze v ojedinělých případech. Více informací o těchto lécích naleznete v kapitole věnované hemofilii B. \n\n#### Genová terapie\n\nGenová terapie je sice předmětem zájmu i u hemofilie A a probíhá několik klinických studií v pokročilých fázích, nicméně jejich výsledky zatím nejsou tak přesvědčivé, jako u hemofilie B.  \n\n#### Další technologie\n\nJako z říše sci-fi se pak jevila zmínka o novém léku na bázi molekuly Inno8, který funguje na stejném principu, jako stávající nefaktorová léčba (viz emicizumab). Významnou inovací však je, že by mohlo jít o první lék ve formě tablet, s předpokládaným dávkováním 1x denně. Ačkoliv se tento lék zatím nachází v ranných fázích výzkumu, určitě se vyplatí jej do budoucna bedlivě sledovat. \n\n### Hemofilie B \n\n#### Rebalanční terapie\n\nPro pacienty s hemofilií B se rýsuje možnost brzkého využití prvních léků s podkožním podáním. Půjde o léky z kategorie tzv. rebalanční terapie. Její podstatou je, že se snaží působit na potlačení proti-srážlivých faktorů v koagulační kaskádě. Podrobnější vysvětlení naleznete například v [tomto článku z roku 2022](https://www.hemofilici.cz/novinky/novinky_v_lecbe_hemofilie_a_von_willebrandovy_choroby). Jde však o pokus o nastolení nové rovnováhy, kterou je potřeba hledat s přihlédnutím ke každému pacientu zvlášť a která může být velice křehká. Ačkoliv výsledky klinických studií ukazují pozitivní závěry s ohledem na omezení počtu krvácení, zatím se zdá, že indikace těchto léků bude v našich podmínkách omezena spíše na výjimečné případy. Půjde například o velice efektivní terapii pro pacienty s hemofilií B, u kterých se zároveň objevil inhibitor. Pro většinu pacientů bude efektivnější volbou spíše faktorová léčba s prodlouženým účinkem, která je u hemofilie B na velice dobré úrovni a umožňuje profylaktickou léčbu s poměrně dlouhými intervaly mezi jednotlivými dávkami. \n\nMezi léčivé přípravky z této kategorie patří concizumab, který již byl schválen k léčebnému využití příslušnými autoritami v Japonsku a Kanadě a v brzké době se očekává schválení i v Evropě. Dalšími zástupci jsou marstacimab, fitusiran a SerpinPC. \n\nVšechny látky z této kategorie jsou využitelné jak u pacientů s hemofilií A, tak s hemofilií B, a to bez ohledu na přítomnost inhibitoru. \n\n#### Léky s prodlouženým účinkem\n\nV rámci jedné prezentace byly představeny výsledky dlouho běžících studií, které vyhodnocují vliv tzv. pegylovaných léků s prodlouženým účinkem. Pegylace je jedním z možných způsobů, jak prodlouženého poločasu dosáhnout. V minulost zaznívaly obavy z toho, co může dlouhodobé podávání pegylovaných molekul v lidském těle způsobit, neboť to nemá žádný přirozený mechanismus pro jejich odbourávání. Zkušenosti z Kanady, kde jsou právě pegylované přípravky kvůli národnímu tendru jedinou léčebnou možností dostupnou pro hemofilii B, se však ukazuje že polymery z této kategorie po určité době expozice dosáhnou v těle stabilní úrovně a jejich množství dále nenarůstá. Pravděpodobně tak nedochází k dlouhodobému hromadění v těle, a i léky z této kategorie lze v tomto ohledu považovat za dlouhodobě bezpečné. \n\n#### Genová terapie\n\nPro hemofilii B se jako velice nadějná možnost jeví i genová terapie. V letošním roce došlo v Evropě ke schválení hned několika přípravků z této kategorie. Nejdéle sledovaní pacienti, kteří tento typ léčby podstoupili, vstupují nyní již do sedmého roku od začátku studie, a zatím se zdá, že exprese F IX v jejich těle zůstává na stabilních úrovních. \n\nPřímou zkušenost od účastníka jedné z takových studií, pana Briana o’Mahonnyho z Irska, si mohli vyslechnout i účastníci letošního ročníku mezigeneračního setkání v Jihlavě. \n\nPodrobný přehled o genové terapii naleznete také [v této příručce](/novinky/genova-terapie-prakticky-pruvodce), kterou na toto téma v letošním roce vydal Český svaz hemofiliků. \n\n### Von Willebrandova choroba \n\nVýzkum v oblasti léčby von Willebrandovy choroby se soustředí především na látky z kategorie monoklonálních protilátek, tedy látek s podobným mechanismem účinku, jako má například emicizumab.  \n\nV letošním roce byl ohlášen úspěšný konec fáze I klinické studie u látky s označením VGA039. Výsledkem je, že látka se zdá být dostatečně bezpečná a vhodná pro léčbu různých typů krvácivých onemocnění, včetně von Willebrandovy choroby. Mohlo by jít o lék s podkožním podáním jednou týdně. Výzkum této látky bude nadále pokračovat. \n\nDo klinické praxe se také dostává léčba emicizumabem u pacientů s vWCh typu 3 s nejzávažnějšími krvácivými projevy. Z dosavadních výsledků se jeví, že pro tyto pacienty může jít o lék se zásadním efektem na snížení počtu krvácivých projevů a zvýšení kvality života. První pacienty léčené tímto způsobem již máme i v České republice. \n\n### Závěr \n\nI v letošním roce se workshop o nových technologiích nesl v duchu zcela otevřeného sdílení zkušeností se všemi typy léčby od odborníků z celého světa. Program byl nabitý novými informacemi, které dávají pacientům s hemofilií i von Willebrandovou chorobou naději na další pokroky v léčbě, která je už dnes na dříve těžko představitelné úrovni. Akce tohoto typu jsou vzácnou příležitostí pro navazování úzké spolupráce mezi zástupci pacientů a lékaři. S tím, jak se léčebné možnosti neustále rozšiřují o nové typy léčiv, roste i úloha pacientských organizací ve snaze o šíření informací a osvětu, aby rozhodování o volbě správného typu léčby pro každého pacienta bylo skutečně sdílené mezi lékařem a pacientem.  \n\nDěkujeme Evropskému hemofilickému konsorciu za financování všech nákladů na cestu pro zástupce České republiky.\n"

Nové technologie v léčbě 2024

"**Přítomní**\n\n* Martin Bohůn\n* Kateřina Altmanová\n* Martin Žídek\n* Michal Skořepa\n* Marek Šimoník\n\n### Hlavní body jednání a úkoly\n\n**Plánování plesu**\n\n* Diskuze:\n\n  * Účast na plese se očekává okolo 70–80 lidí.\n  * Probíhá organizace tomboly, zajištění vína a výzdoby.\n  * Diskutována možnost dárků pro účastníky (makronky, lahvinky vína s logem). Finální rozhodnutí o výběru dárečků probíhá.\n* Úkoly:\n\n  * Michal zjistí dostupnost lahviček vína včetně možnosti vlastních etiket.\n  * Kateřina zařídí distribuci vína a potřebných materiálů k sobě domů k dalšímu zpracování.\n\n**Výroční ocenění**\n\n* Diskuze:\n\n  * Ocenění pro významného člena bude předáno na plese.\n  * Cena 2022 - plánováno setkání s dalšími členy, aby bylo předání více osobní.\n* Úkoly:\n\n  * Michal zajistí doručení ocenění a organizaci setkání s M. Roušarovou.\n\n**Akce \"S Danem na Ještěd\"**\n\n* Diskuze:\n\n  * Naplánována akce na duben 2025 jako součást Světového dne hemofilie.\n  * Víkendový pobyt s výšlapem na Ještěd. Diskutována varianta ubytování a spoluúčast účastníků.\n  * Cílem je zapojit co nejvíce členů a zajistit dostupnost akce i pro méně pohyblivé účastníky.\n* Úkoly:\n\n  * Martin Bohůn zpracuje informační texty o akci, zajistí přípravu a komunikaci s ubytovacími zařízeními.\n  * Ostatní členové pomohou s vyhledáváním většího ubytování.\n\n**Organizace a transparentnost**\n\n* Diskuze:\n\n  * Zápisy z minulých schůzí budou zveřejněny na webu a sdíleny v newsletteru.\n  * Diskutován nový účetní systém a práce s dokumenty\n* Úkoly:\n\n  * Martin Žídek zajistí sdílení přístupu k online složkám pro účetnictví.\n  * Kateřina dokončí fakturace a potřebné vyúčtování.\n\n**Rekreační pobyt u moře**\n\n* Diskuze:\n\n  * Nalezení vhodné destinace a partnera pro organizaci stále probíhá. Zatím se nedaří naplnit očekávání.\n  * Diskutována komunikace s cestovními agenturami a možná změna přístupu pro příští rok (řešit nejpozději v září).\n* Úkoly:\n\n  * Michal a Kateřina budou pokračovat v hledání alternativ a kontaktů.\n\n**Konference a spolupráce**\n\n* Diskuze:\n\n  * Plánována spolupráce s lékařskou komunitou a dalšími pacientskými organizacemi.\n  * Možnost využití poznatků ze zahraničních konferencí.\n  * Martin Ipser se zúčastnil akce EHC pro inhibitoriky, chce předat informace osobně M. Bohůnovi.\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 9.12.2024

"**Přítomní:**\n\n* Martin Žídek\n* Kateřina Altmanová\n* Martin Bohůn\n* Marek Šimoník\n* Michal Skořepa\n\n**1. Plánování rekreačního pobytu u moře pro členy ČSH a HJ**\n\nShrnutí: Martin Bohůn představil možnosti rodinné dovolené pro členy od cestovní agentury Blue Style, včetně destinací Djerba, Řecko a Bulharsko. Prozatím nerozhodnuto z důvodu nevyhovujících podmínek. Blue Style vráceno k přepracování a vytipování jiné, klidnější destinace. Diskutovalo se o finančních omezeních a logistických záležitostech.\n\nÚkoly:\n\n* Pokračovat ve vyhledávání finančně a lokalitou přijatelných destinací.\n* K. Altmanová prověří možnosti s agenturou Greece Tours, zejména pro rekreaci v Řecku. Kateřina zjistí jak pokročila v hledání vhodné destinace u moře Simona Svobodová. \n\n **2. Nová účetní svazu**\n\nShrnutí: Dosavadní účetní ČSH paní Skořepová se rozhodla z pracovních důvodů již dále nepokračovat. Účetní agenda bude předána ještě do konce roku. Diskutovalo se o dalším postupu při předávání agendy nové účetní, paní Čížkové z Prahy. Je nutné co nejdříve zajistit přístup k bankovnímu účtu, předání agendy a výměně nezbytných dokumentů.\n\nÚkoly:\n\n* Dokončit nastavení přístupu k účtu pro paní Čížkovou – M. Bohůn\n* V nadcházejících dnech proběhne osobní schůzka s paní Čížkovou v Praze – M. Bohůn a M. Žídek\n* M. Skořepa projde archivní účetní dokumenty k následné skartaci. \n\n **3. Příprava společenského večera v pražském hotelu Marriott (11.1.2025)**\n\nShrnutí: Podrobnější informace, včetně přihlašovacího formuláře již byly zveřejněny na svazovém i HJ webu. V nadcházejících dnech bude rozesláno všem členům. Dále je nutné zaslat pozvánku VIP hostům, sponzorům i lékařům z hemofilických center. Diskuze byla i nad výběrem dekorací v sále a zajištění zábavního programu (potvrzená účast mistryní světa v mažoretkách). K. Altmanová se vyjádřila ke stavu tomboly, je nutné dále shánět a oslovit i případné dárce z řad našich členů. V plánu i předání další výroční ceny.\n\nÚkoly:\n\n* Rozeslat pozvánky a zajistit potvrzení účasti od členů a VIP hostů.\n* Zajistit pitný režim formou přípitku, dále pivo/víno a dalšího občerstvení.\n* Pracovat dále na shánění tomboly, oslovení případných dárců z řad našich členů. \n\n **4. Newsletter a transparentnost schůzí Rady ČSH**\n\nShrnutí: Cílem je zvýšit transparentnost a zahrnout zápisy ze schůzí Rady ČSH do newsletteru a na web.\n\nÚkoly:\n\n* M. Žídek zajistí, že zápisy ze schůzí budou sdíleny na SharePointu, budou průběžně zveřejňovány na svazovém webu a stanou se součástí newsletteru. Do budoucna - vytvořit na webu sekci, kde budou všechny zápisy doplněny a doplňovány.\n\n **5. Příprava volební Konference ČSH v Jihlavě 2025**\n\nShrnutí: V příštím roce končí volební mandát dosavadní Radě ČSH. Konference bude součástí listopadového Mezigeneračního setkání v Jihlavě. Všem členům bude v dostatečném předstihu rozeslána pozvánka, včetně termínu. \n\nÚkoly:\n\n* Potvrdit dostupnost místa konání a finalizovat termín (možnosti: 7.–9. listopadu nebo 21.–23. listopadu).\n* Začít s přípravou konference, která se uskuteční v průběhu programu Mezigeneračního setkání.\n\n**6. Revize stanov organizace**\n\nShrnutí: Diskutována potřeba aktualizace stanov organizace s možností využití odborné pomoci nabízené K. Altmanovou.\n\nÚkoly:\n\n* Naplánovat úvodní setkání na začátku roku 2025 (únor nebo březen) k projednání změn.\n* K. Altmanová zajistí případnou schůzku s právním poradcem, který by mohl pomoci s revizí stanov. \n\n**7. Společné logo ČSH a HJ**\n\nShrnutí: Je žádoucí pracovat na novém logotypu obou organizací pod sloganem Bezstarostně spolu. \n\nÚkoly: \n\n* zamyslet se nad případným vhledem loga, případně oslovit návrháře z vlastních řad nebo speciální reklamní agenturu.\n"

Český svaz hemofiliků

Novinky

V roce 2024 absolvoval český hemofilik Daniel Šimek spolu se šesti dalšími hemofiliky z celé Evropy výstup na Mount Blanc. Podívejte...

S blížícím se koncem roku bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat za vaši důvěru, podporu a společně sdílené chvíle.

První víkend v listopadu patří už tradičně workshopu o nových technologiích v léčbě, který pořádá Evropské hemofilické konsorcium.

Zápis z online jednání Rady ČSH 9.12.2024.

V nejnovějším dílu podcastu "Na vlastní žíly" přináší moderátor Michal Bereň, inspirativní rozhovor s hemofilikem Danem Šimkem. Spol...

Zápis z online jednání Rady ČSH 11.11.2024.

Kalendář akcí